Vekstforstyrrelse i hodeskallen (kraniosynostose)
Kraniosynostose skyldes en for tidlig sammenvoksing av en eller flere av kraniets sømmer. Ved behov for operasjon benyttes det vanligvis en type kikkhullskirurgi med etterfølgende hjelmbehandling. Behandlingen er spesialisert og del av den nasjonale behandlingstjenesten for kirurgisk behandling ved kraniofaciale misdannelser.
Hodeskallen
Hodeskallen dannes i fosterstadiet. Den er sammensatt av flere benplater forbundet med sømmer som er svært elastiske og sørger for at hjernen får tilstrekkelig plass etter hvert som denne blir større. I første / annet leveår nærmest tredobles hjernens volum. Hjernen er derfor helt avhengig av at skallebenet gir nok plass.
Hvis en eller flere av sømmene som forbinder hodeskallens ulike benplater ikke utvikles vil det føre til både et økende formavvik. Det er også risiko for at hjernen får for liten plass, noe som kan gi et økende hjernetrykk.
Vedvarende høyt hjernetrykk hemmer hjernens utvikling og kan over tid være skadelig.
Hvordan kan jeg forberede meg?
Det er ingen spesielle forberedelser, men vi anbefaler at man i forkant går igjennom informasjonsmaterialet, barn på sykehus. Barn og foreldre møter dagen før operasjonen til undersøkelse av lege.
Operasjonen foregår i narkose, og barnet må faste etter vanlige retningslinjer.
Henvisning og vurdering
Barnet kan henvises fra helsestasjon, lokal helsetjeneste eller lokalsykehus. Henvisninger til Oslo universitetssykehus sendes til henvisningsmottaket
Utredning
Alle som henvises skal undersøkes og vurderes av barnenevrokirurg med spesialkompetanse. Ofte vil man allerede da avgjøre om barnet har en kraniosynostose, om ytterligere undersøkelser er nødvendige og om det kan være behov for en operasjon.
Alle barn blir fotografert som ledd i journaldokumentasjon. I enkelte tilfeller er det nødvendig med røntgenundersøkelse av hjernen (MR undersøkelse ) eller hodeskallen (CT undersøkelse).
Behandling
Operasjon med kikkhullskirurgi
Hvis det er for tidlig lukning av kraniets sømmer vil barnet vanligvis, og helst før 6 måneders alder, bli operert med et mindre inngrep, en type kikkhullskirurgi hvor kirurgen åpner den affiserte sømmen gjennom 1-2 små snitt (ca 2-3 cm lange), slik at hjernen kan vokse uhindret.
Operasjonen er lite belastende for barnet. Det er et minimalt blodtap ved denne typen operasjon og sjelden behov for blodoverføring. Vanligvis reiser barnet hjem dagen etter inngrepet
Hjelmbehandling (ortose)
Det er nødvendig å bruke en hjelm etter kikkhullsoperasjoner slik at hjernen får nok plass og skalleformen utvikler seg mest mulig normalt. Hjelmen tilpasses av erfarne ortopedingeniører og følges opp av spesialiserte sykepleiere ved kirurgisk dagavdeling for barn. Vanligvis brukes hjelmen i 6-18 måneder etter operasjon.
Alternative operasjoner
I noen tilfeller kan man ikke bruke et kikkhullinngrep og det vil være nødvendig med en operasjon hvor man åpner sømmene og samtidig bygger skallen ut for å gi nok plass og om nødvendig korrigere skalleformen. Det er en mer langvarig operasjon, og barnet må være innlagt på Rikshospitalet i 4-7 dager. Det er da vanligvis ikke nødvendig med hjelmbehandling.
Hva skjer etterpå?
Barnet skrives vanligvis ut dagen etter operasjon og har kun behov av vanlig smertestillende. Etter operasjonen blir barnet fulgt opp av spesialiserte sykepleiere ved Kirurgisk dagavdeling for barn og ortopedingeniører som har tilpasset en hjelm. Man kommer ca 1 uke etter operasjonen for fjerning av sting og siste tilpasning av hjelmen. Videre kontroller avtales fortløpende.
Oppfølging
Så lenge barnet bruker hjelm følges det opp av sykepleiere og ortopedingeniører ved Kirurgisk dagavdeling for barn. En nevrokirurg vil også tilse barnet med jevne mellomrom.
Mange av barna med kraniosynostose er ferdigbehandlet i løpet av barnealderen. Barn som er behandlet for èn sammenvokst søm blir som regel fulgt opp i 3 år med årlige konsultasjoner ved nevrokirurgisk avdeling, Rikshospitalet etter at behandlingen er avsluttet.
Foreligger det flere sammenvoksinger eller ansiktet er påvirket, blir barnet fulgt opp i Nasjonal behandlingstjeneste for kirurgisk behandling ved kraniofaciale misdannelser (Craniofacialt team ved Oslo universitetssykehus).
Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus har en viktig rolle i oppfølgingen.
Nasjonal kompetansetjeneste
Senter for sjeldne diagnoser er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Senteret kan bidra med å overføre kompetanse om diagnosen og om det å leve med den til lokalt hjelpeapparat, barnehage og skole, slik at det skapes en større forståelse for de utfordringene personer med diagnosen og familien møter i hverdage.
Kontakt
Sykehuset Østfold Kalnes
Klinikk for kvinne-barn
Sykehuset Østfold Kalnes
Kalnesveien 300
1714 Grålum