Vi ønsker å følge med utviklingen av sykdommen, sørge for eventuell videre utredning og å følge opp ditt og pårørendes behov for informasjon og støtte.
På kontrollene får du fortløpende vurdering av behovet for symptomlindrende tiltak. Vurderingene kan gjøres enten gjennom faste tverrfaglige team eller ved at relevante fagpersoner involveres etter behov, enten på sykehuset eller i kommunen.
Oversikt over rutiner ved kontroller
Legeundersøkelse:
- Dokumenterer sykdomsutvikling og eventuelt nye symptomer
- Eventuelt nye/gjentagelse av nevrofysiologiske undersøkelser
- Vurdering av behov for symptomatisk og lindrende behandling.
Tverrfaglig team:
- Vurdering av lungefunksjon inkludert spirometri
- Ernæringsstatus med kartlegging av eventuelt vekttap og utfordringer med matinntak
- Vurdering av kommunikasjonsevne og svelgefunksjon
- Vurdering av motorisk funksjon og behov for hjelpetiltak/tilrettelegging
- Kartlegging av sosiale og psykiske forhold, samt familiesituasjon
Generelt om det tverrfaglige teamet
Sammensetningen av det tverrfaglige teamet, og tilbudet vi gir, kan variere mellom sykehus.
Koordinator: Etter at diagnosen er stilt får du kontakt med en ALS-koordinator, ofte en sykepleier, som fungerer som en kontaktperson og bindeledd mellom øvrige tjenester.
Lege: Legen informerer om sykdommen og formidler medisinsk kunnskap. Legen følger opp de medisinske forholdene og kan fange opp plager som vi behandler med medikamenter eller andre hjelpemidler.
Sykepleier: Sykepleierne i teamet gir bistand i sykepleie. Dette kan være for eksempel å gi råd og veiledning angående obstipasjon eller slimproblematikk. Du får opplæring i bruk av sug og forstøver, samt ernæringspumpe. Hvis du har anlagt en PEG observerer vi også denne.
Fysioterapeut: Formålet med fysioterapi er å bevare fysisk funksjon best mulig. Det er viktig at friske muskelgrupper blir holdt ved like, og muskler og ledd beveges/tøyes for å tilrettelegge for mest mulig effektiv og funksjonell kroppsbruk. Fysioterapeuten kan gi øvelser, veiledning samt tilpasse hjelpemidler som fremmer/avhjelper pustefunksjon dersom dette blir et problem. Vi vurderer/er behjelpelig med ortopediske hjelpemidler som ortoser og lignende. Vi etablerer også kontakt med fysioterapeut på hjemstedet ditt for oppfølging.
Ergoterapeut: Ergoterapeuten jobber for at du kan være mest mulig selvhjulpen i de daglige aktivitetene hjemme og på arbeidsplassen. Ofte er denne behandlingen rettet mot utprøving og tilpassing av hjelpemidler for å sikre optimal utnyttelse og vedlikehold av kroppsfunksjoner og/eller kompensere for reduserte kroppsfunksjoner. Målet med behandlingen er at du i størst mulig grad skal kunne være selvhjulpen eller deltagende i dagligdagse gjøremål. Ergoterapeuten kan gi behandling når du er inneliggende og kan knytte kontakt til kommunal ergoterapeut på hjemstedet, for å sikre optimale forhold i din egen bolig. Ergoterapeut i ALS-teamet følger også opp behovet for kommunikasjonshjelpemidler når dette er nødvendig. Oppfølgingen skjer i samarbeid med lokal ergoterapeut.
Logoped: Logoped kan gi hjelp hvis du har vansker med å kommunisere. Dette kan for eksempel være tale/stemmetrening og teknikker som gjør det lettere å prate. Logoped kartlegger også svelgfunksjon og gir veiledning. Ved behov kan logoped henvise til logoped på hjemstedet ditt for oppfølging.
Sosionom: Sosionomen kan gjennom samtale, råd og veiledning hjelpe til med å kartlegge den sosiale og økonomiske situasjonen og eventuelt hjelpebehov i dagliglivet. Sosionomen kan gi informasjon om ytelser og støtteordninger fra trygdekontor, sosialkontor, omsorgstjeneste og andre offentlige og private instanser, og formidle kontakt med disse. Sosionomen kan også hjelpe til med å skrive søknader, brev og lignende.
Klinisk ernæringsfysiolog: Ernæringsfysiologen kan være aktuell for de som får problemer med å få i seg nok mat og drikke. Vedkommende vurderer hvordan kostholdet er og kan gi praktiske råd for å sikre fullverdig ernæring.
Nyttige nettsider
Foreningen for muskelsyke
ALS - Norsk støttegruppe
