ALS, muskelsvinnsykdom (Amyotrofisk lateralsklerose)
ALS er en sjelden progressiv nervesykdom som forårsaker gradvis svinn av motornevroner i hjernebarken og ryggmargen. De første symptomene ved ALS er ofte svekkelse i en arm, i et bein eller utydelig tale. Hos noen kan ALS gi kognitive vansker.
ALS-teamet tilbyr ALS-pasienter tverrfaglig vurdering og omsorg så tidlig som mulig etter at diagnosen er fastslått. Vi følger deg og dine pårørende gjennom hele forløpet. Sammensetningen av det tverrfaglige teamet, og tilbudet som vi gir, kan variere mellom helseforetak.
Teamet er som oftest representert med sykepleier, nevrolog, lungelege, sosionom, fysioterapeut, ergoterapeut og klinisk ernæringsfysiolog. Av og til kan det oppstå behov for å trekke inn andre faggrupper, for eksempel logoped og psykiatrisk sykepleier. En hovedtanke er at det skal være lett for deg eller dine pårørende å komme i kontakt med teamet, og at medlemmene i teamet kan formidle behov til de andre dersom det er nødvendig.
Henvisning og vurdering
Pasienter blir henvist til nevrologisk vurdering på grunn av diverse plager. Dette kan være tale-, svelge- og/eller pustevansker, svekkelser eller bevegelsesvansker i en eller begge armer eller bein. Vi får sjeldent henvisninger direkte med spørsmål om ALS. Om det foreligger grunnlag for å mistenke sykdommen, prioriterer vi relativt rask innleggelse og utredning.
Utredning
Rutineundersøkelser
Varighet på utredningen er inntil tre til fire måneder.
Vi gjør en individuell vurdering om det er nødvendig med flere undersøkelser for å stille diagnosen. Det kan være aktuelt med:
- Radiologi: CT thorax/abdomen/bekken, PET, mammografi
- Spinalpunksjon
- Urinprøver
- Arv/Gentester
- Muskelbiopsi
Hvor lang tid tar normalt utredningsfasen?
Det kan være behov for re-innleggelse og gjentagelse av utredningen (3 til 6 måneder) dersom vi ikke har helt sikre funn. Diagnosen bør revurderes fortløpende ved atypiske symptomer og/eller manglende progresjon.
Behandling
Dessverre er det ingen behandling i dag som kan helbrede sykdommen. Det beste vi kan oppnå er å dempe symptomene og forsinke sykdomsutviklingen. Derfor tilbyr vi i hovedsak symptomatisk og lindrende behandling.
Det eneste registrerte preparatet for behandling av ALS er Riluzole (Rilutek®). Du får legemiddelet på H-resept.
Studier viser at medikamentet bremser sykdomsutviklingen og forlenger overlevelsestiden i gjennomsnitt med 3-5 måneder. Det pågår i dag forskningsprosjekter med utprøving av nye medikamenter og behandlinger mot ALS, som også er tilgjengelig i Norge.
Vi tilbyr tverrfaglig omsorg til alle ALS pasienter tidligst mulig og gjennom hele forløpet. Det er viktig at det tverrfaglige teamet holder regelmessig kontakt med både deg og dine pårørende, og tilbyr faste kontroller.
Kliniske studier
2 kliniske studier er åpne for rekruttering. Sammen med legen din kan du vurdere om en klinisk studie er aktuell for deg.
- Genetisk studie av amyotrofisk lateral sklerose
- Livskvalitet hos pasienter og familiemedlemmer ved livsforlengende behandling av ALS
Oppfølging
Du får tilbud om tverrfaglig kontroll ca. hver 3. måned. Ved langsom progresjon øker vi kontrollintervallet. Vi vurderer dette individuelt basert på ditt behov.
Vi ønsker å følge med utviklingen av sykdommen, sørge for eventuell videre utredning og å følge opp ditt og pårørendes behov for informasjon og støtte.
På kontrollene får du fortløpende tverrfaglig vurdering av behovet for symptomlindrende tiltak.
Oversikt over rutiner ved kontroller
Legeundersøkelse:
- dokumenterer progresjon og eventuelt nye symptomer
- Eventuelt nye/gjentagelse av nevrofysiologiske undersøkelser: særlig i de første 3-6 måneder
- Vurdering av behov for symptomatisk og lindrende behandling. Informasjon om sykdommen og utvikling
Tverrfaglig team:
- Respirasjonsvurdering/ vurdering av lungefunksjon inkludert spirometri og hoste-pef
- Ernæringsstatus med kartlegging av eventuelt vekttap og utfordringer med matinntak
- Status på kommunikasjon og svelgefunksjon, inkludert igangsetting og oppfølging av tiltak
- Vurdering av motorisk funksjon og behov for hjelpetiltak/tilrettelegging
- Kartlegging av sosiale og psykiske forhold, samt familiesituasjon
Generelt om det tverrfaglige teamet
Sammensetningen av det tverrfaglige teamet, og tilbudet vi gir, kan variere mellom helseforetak.
Koordinator: I ALS-teamet er møter du en koordinator etter at diagnosen er stilt. ALS-koordinator er en kontaktperson og et bindeledd mellom deg og de andre fagpersonene. ALS-koordinator er i regelmessig telefonkontakt med deg og pårørende (hvis ønskelig) og hjelpeapparatet i hjemkommunen for å sikre oppfølging på hjemstedet.
Lege: Vi tilstreber at du blir fulgt opp av den samme legen ved alle konsultasjoner. Legen informerer om sykdommen og formidler medisinsk kunnskap. Legen følger opp de medisinske forholdene og kan fange opp plager som vi behandler med medikamenter eller andre hjelpemidler.
Sykepleier: Sykepleierne i teamet gir bistand i sykepleie. Dette kan være for eksempel å komme med tips til obstipasjon eller slimproblematikk. Vi bistår i opplæring av sug og forstøver, samt ernæringspumpe. Hvis du har anlagt en PEG observerer vi også denne. Vi er ett bindeledd mellom poliklinikken og sengeposten, så du vil møte oss begge steder.
Fysioterapeut: Formålet med fysioterapi er å bevare fysisk funksjon best mulig. Det er viktig at friske muskelgrupper blir holdt ved like, og muskler og ledd beveges/tøyes for å tilrettelegge for mest mulig effektiv og funksjonell kroppsbruk. Vi kan gi øvelser, veiledning samt tilpasse hjelpemidler som fremmer/avhjelper pustefunksjon dersom dette blir et problem. Fysioterapeuten gjør en funksjonsvurdering og følger deg opp mens du er innlagt i avdelingen. Vi vurderer/er behjelpelig med ortopediske hjelpemidler som ortoser og lignende. Vi etablerer også kontakt med fysioterapeut på hjemstedet ditt for oppfølging.
Ergoterapeut: Ergoterapeuten jobber for at du kan være mest mulig selvhjulpen i de daglige aktivitetene hjemme og på arbeidsplassen. Ofte er denne behandlingen rettet mot utprøving og tilpassing av hjelpemidler for å sikre optimal utnyttelse og vedlikehold av kroppsfunksjoner og/eller kompensere for reduserte kroppsfunksjoner. Målet med behandlingen er at du i størst mulig grad skal kunne være selvhjulpen eller deltagende i dagligdagse gjøremål. Ergoterapeuten kan gi behandling når du er inneliggende og kan knytte kontakt til kommunal ergoterapeut på hjemstedet, for å sikre optimale forhold i din egen bolig. Ergoterapeut i ALS-teamet følger også opp behovet for kommunikasjonshjelpemidler når dette er nødvendig. Oppfølgingen skjer i samarbeid med lokal ergoterapeut.
Logoped: Logoped kan gi hjelp hvis du har vansker med å kommunisere. Dette kan for eksempel være tale/stemmetrening og teknikker som gjør det lettere å prate. Logoped kartlegger også svelgfunksjon og gir veiledning. Ved behov kan logoped henvise til logoped på hjemstedet ditt for oppfølging.
Sosionom: Sosionomen kan gjennom samtale, råd og veiledning hjelpe til med å kartlegge den sosiale og økonomiske situasjonen og eventuelt hjelpebehov i dagliglivet. Sosionomen kan gi informasjon om ytelser og støtteordninger fra trygdekontor, sosialkontor, omsorgstjeneste og andre offentlige og private instanser, og formidle kontakt med disse. Sosionomen kan også hjelpe til med å skrive søknader, brev og lignende.
Klinisk ernæringsfysiolog: Ernæringsfysiologen kan være aktuell for de som får problemer med å få i seg nok mat og drikke. Vedkommende vurderer hvordan kostholdet er og kan gi praktiske råd for å sikre fullverdig ernæring.
Psykiatrisk sykepleier/psykiater/psykolog: Gir bistand til vurdering av depresjon, angst og psykiske krisereaksjoner. Psykiatrisk psykepleier tilbyr oppfølging med støttesamtaler til deg og dine pårørende.
Nyttige nettsider
ALS - Norsk støttegruppe
Kontakt
Sykehuset Østfold Kalnes
Nevrologisk avdeling
Sykehuset Østfold Kalnes
Kalnesveien 300
1714 Grålum