Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Trombotisk trombocytopenia purpura (TTP) - behandling

Dette er en tilstand karakterisert ved lavt antall blodplater, lav blodprosent (anemi) som følge av ødeleggelse av de røde blodlegemene (hemolyse) og utbredte små blodpropper som inneholder mye blodplater. Det er viktig å få stilt diagnosen raskt fordi behandling med plasma eller plasmautskiftning har god effekt på sykdommen, mens dødeligheten er høy uten behandling.

Dette er en sjelden sykdom. I USA anslås det at det årlig oppstår 4–11 tilfeller per 1 000 000. Den forekommer som en arvelig og medfødt sykdom og som en ervervet sykdom. Ved den arvelige formen er sykdomsdebuten som oftest i tidlig barnealder, men det forekommer at den først viser seg under svangerskap hos kvinner. Den ervervede formen forekommer først og fremst blant yngre voksne i aldersgruppen 20–50 år, og den forekommer noe hyppigere blant kvinner. Risikoen er noe økt i forbindelse med graviditet.

Ubehandlet er forløpet ved trombotisk trombocytopenisk purpura som regel stormende med dødelig utgang. Med behandling helbredes 80–90 prosent; også nerveskadene går tilbake hos disse.
 
 

TTP kan være vanskelig å diagnostisere på grunn av betydelig variasjon i sykdomsbildet fra pasient til pasient og manglende spesifikke diagnostiske funn ved vanlig tilgjengelig laboratorieprøver. De eneste forandringene som alltid foreligger, er lav blodprosent som følge av ødelagte røde blodceller (mikroangiopatisk hemolytisk anemi) og redusert antall blodplater ‐ men dette er forandringer som kan forekomme også ved andre tilstander.

De vanligste symptomene tidlig i sykdomsutviklingen er uspesifikke og inkluderer magesmerter, kvalme, brekninger og en følelse av svakhet. Fordi mange ulike organer kan skades av små blodpropper, gir sykdommen derfor ulike symptomer.
Ca. halvparten har tegn på skader i sentralnervesystemet enten ved starten av sykdommen eller i forløpet. Symptomene kan være hodepine, forvirring, tap av evne til å snakke og bevissthetsendringer fra lett sløvhet til koma. Typisk er at symptomene kan variere over minutter. Noen har lite uttalte symptomer med kun forbigående forvirring. Ved mer fremskreden sykdom kan det observeres lammelser og kramper.

Andre tegn på sykdommen kan være hudblødninger, svakhet som følge av lav blodprosent, nyresvikt eller svikt i andre organer. Feber er uvanlig. Selv om sykdommen oftest har en akutt start, vil 1/4 av pasientene ha hatt symptomer i flere uker før diagnosen stilles.

I veggen på blodårene sitter stoffer (von Willebrand faktor) som normalt og svært effektivt sørger for ansamling av blodplater slik at det dannes en plateplugg hvis det har gått hull på blodåren ved en skade. Innsiden av blodårene er kledd av en spesiell type celler, endotelceller, som hindrer at von Willebrand faktor i karveggen kommer i kontakt med blodplatene. von Willebrand faktor finnes også normalt i plasma, men von Willebrand molekylene i plasma er mye mindre enn de som er innbakt i åreveggene og derfor har de ikke evne til å fange blodplater. Det er et enzym som kalles ADAMTS13 som sørger for at von Willebrand faktor i plasma blir kappet opp i mindre biter. Ved trombotisk trombocytopenisk purpura har pasientene nedsatt mengde av enzymet ADAMTS13, og følgen av det er at pasientene har store von Willebrand molekylær i plasma som gjør at dannes blodpropper mange steder rundt om i sirkulasjonssystemet. Dette kan hindre blodtilførselen til angrepne organer, og det er årsaken til pasientenes symptomer.

 Trombotisk trombocytopenisk purpura (TTP) skyldes mangel på enzymet ADAMTS13. Det kan oppstå på to helt forskjellige måter. De pasientene som har den arvelige varianten av sykdommen har en medfødt genfeil som gjør at produksjonen av ADAMTS13 er sterkt redusert. Hos de pasientene som utvikler sykdom seinere i livet (ervervet sykdom) er årsaken vanligvis at de har utviklet antistoffer mot ADAMTS13 som ødelegger enzymets funksjon.

Før

Ved legeundersøkelse kan funnene være svært varierende. Før behandling kan det være behov for å ta prøver, for eksempel blodprøver og benmargsprøver for å kunne stille en sikker diagnose.

Endelig diagnostikk er å bestemme mengden av ADAMTS13 i plasma. Hvis vi påviser nedsatt mengde ADAMTS13 (under 10 % av normal mengde) blir neste steg å undersøke om det er tegn til antistoffer mot ADAMTS13 i plasma. Hvis det ikke er tegn til antistoffer mot ADAMTS13 dreier det seg sannsynligvis om den arvelig formen for TTP, og det bekreftes ved molekylærgenetiske undersøkelser.

Under

Målet med behandlingen av den akutte tilstanden vil være å få kontroll med sykdomsutviklingen samtidig som man får tatt nødvendige prøver for en definitiv diagnostikk.

Tilførsel av plasma

Første behandlingstiltak vil være intravenøs tilførsel av plasma. Plasma inneholder ADAMTS13. Hvis det ikke er åpenbart at det dreier seg om den arvelige varianten av TTP vil det i de fleste tilfeller iverksettes plasmaferese plasmautskiftning for å fjerne antistoffene mot ADAMTS13 fra pasientens plasma i tillegg til at ADAMTS13 tilføres.
 
 

Når sykdommen først blir påvist hos en pasient, er det oftest ikke åpenbart om det dreier seg om den arvelige varianten av sykdommen eller den ervervede.

Personer med den arvelige varianten av TTP har vanligvis en kronisk tilbakevendende form. Behandlingen hos disse pasientene vil bare være plasmabehandling. Daglig ved den akutte situasjonen og deretter regelmessig tilførsel med 2‐3 ukers intervall. Målet med behandlingen er å forebygge nye akutte anfall og redusere risikoen for varig og alvorlig organskade.

Det er utviklet rekombinant ADAMTS13 som erstatningsterapi til pasienter med den arvelige formen av sykdommen. Behandlingen er kostbar og har foreløpig ikke vært vurdert av Nye Metoder.

Hos pasientene som har den ervervede formen for TTP vil hovedbehandlingen være plasmautskiftning. Man skifter da ut pasientens plasma med plasma fra blodbank. Plasmautskiftning gjøres oftest daglig til man få kontroll over sykdommen, det vil si til blodplateantallet normaliseres og andre tegn på sykdomsaktivitet opphører. Plasmautskiftning vil oftest være nødvendig i minst en uke, ofte lengre. 

Som oftest vil sykdommen komme tilbake dersom det ikke gjøres noe for å stoppe produksjonen av antistoffer. Behandling med kraftig immundempende behandling med kortikosterioder (Prednisolon) er nødvendig. I tillegg gis et medikament som retter seg mot de antistoff-produserende cellene, rituksimab. Slik behandling har vist seg å redusere eller utsette tilbakefall. Ved manglende initial respons kan syklofosfamid (en type cellegift) være et alternativ. Kaplacizumab, et medikament som binder seg til von Willebrand faktor og hemmer interaksjonen med blodplatene, brukes ikke rutinemessig Norge. Etter behandling over noen måneder og inntil 1 år er det gode muligheter for at sykdommen er under varig kontroll og ikke kommer tilbake.

Etter

For de fleste innebærer TTP et tidsbegrenset sykdomsforløp med helbredelse uten tilbakevendende sykdom. Dette gjelder de som har ervervet sykdom. Noen få av disse vil utvikle kronisk tilbakevendende sykdom som må behandles med jevne mellomrom. Noen pasienter utvikler organsvikt (ofte nyresvikt) i tilknytning til den akutte sykdommen, og får derfor sykdomsmanifestasjoner som må følges opp og behandles.

Hos de pasientene som har den arvelige formen for TTP er behandlingstilbudet per i dag regelmessig plasmabehandling, hver 2.‐3. uke på ubestemt tid.

Cirka 20 % har kronisk tilbakevendende trombotisk trombocytopenisk purpura og må behandles for dette med jevne mellomrom.

Fordi tilstanden har en tendens til å vende tilbake, bør du være rask til å ta kontakt med lege dersom du merker nye tegn til sykdommen. Det kan være magesmerter, kvalme, brekninger eller diaré. Legen tar da blodprøver for blant annet å se etter tegn til lav blodprosent og lavt antall blodplater.

Siden mange pasienter med TTP er unge kvinner, og fordi det er en sammenheng mellom TTP og svangerskap, vil det være en risiko for ny sykdom ved graviditet. Dog viser studier at de færreste (cirka 20 %) opplever tilbakefall.

Vær oppmerksom

Komplikasjoner er nyresvikt, skader på sentralnervesystemet eller svikt i andre organer.

Kontakt

Sykehuset Østfold Kalnes Kreftavdelingen

Kontakt Kreftavdelingen
Sykehuset Østfold Kalnes

Sykehuset Østfold Kalnes

Kalnesveien 300

1714 Grålum

Finn frem

Praktisk informasjon

​Sykehusapoteket ligger i 1. etasje til venstre når du kommer inn hovedinngangen i Sykehuset Østfold Kalnes (følg oransje farge).

Her får du hentet ut medisiner på resept og handlet reseptfrie medisiner og handelsvarer.

Sykehusapoteket kan hjelpe deg med å:

- Klargjøre resepter. Du inngår reseptavtale med sykehusapoteket slik at resepten gjøres klar for deg
- Råd og veiledning om din medisinbruk

Sykehusapoteket Østfold, Kalnes

Dersom du har spørsmål om en timeavtale, ønsker å endre eller avbestille time, må du ta direkte kontakt på telefon i kontortiden mandag - fredag kl. 08.00-15.30.

Bruk telefonnummeret på innkallingsbrevet. Har du mottatt innkallingsbrevet digitalt, kan du også svare oss digitalt.​​

Det er mange pasienter som venter på behandling hos oss. Vi oppfordrer derfor at du gir beskjed om endring eller avbestilling av time så tidlig som mulig. Dersom du avbestiller timen eller ikke møter, kan ikke sykehuset garantere at du får helsehjelp innen den fristen du har fått. 

Ved gjentatte avbestillinger eller at du ikke møter til den timen du har fått, blir det gjort en faglig vurdering av behovet ditt for helsehjelp. Du kan da bli strøket fra ventelisten.

Timeavtalen må avbestilles/endres minst 24 timer (kun hverdager) i forveien. Avbestiller du senere enn dette må du betale en egenandel. Dersom timen din er på en mandag, må du avbestille den senest fredagen før.

​Les mer om betaling av egenandel på helsenorge.no

Eigendelar på sjukehus og poliklinikk - helsenorge.no​

Du kan ikke avbestille eller endre time ved å sende oss e-post eller melding på sosiale medier. Dette er for å overholde personvernloven og pasientsikkerhetsloven.

Mange av våre avdelinger har ventelister, det kan derfor ta tid før du får en ny timeavtale.

Klikk deg inn på vår side om besøkstider for mer informasjon.

Her får du også informasjon om ledsager til timeavtaler.

 

Besøk og ledsagere

​Skal du ta blodprøve før undersøkelse eller behandling på Kalnes kan du ta blodprøver samme dag i oransje sone i 1. etasje. Åpningstider er 07.45 til 15.00 på hverdager.

Andre som skal ta blodprøver må benytte seg av våre andre blodprøvetakingssteder:

Her kan du se om det døgnområdet eller den avdelingen du skal besøke tillater blomster:

Kalnes

Døgnområde 1 – hjertemedisin
Døgnområde 2 - infeksjonsmedisin 
Døgnområde 3 - lungemedisin 
Døgnområde 4 - ​nevrologi og slag
Døgnområde 5 - gynekologi, ortopedi og øre-nese hals
Døgnområde 6 - ortopedi
Døgnområde 7 - gastrokirurgi
Døgnområde 8 - kar-, bryst- og endokrin kirurgi, urologi
Overvåkningen
Intensivavdelingen

Moss

Døgnområde ortopedi og kirurgi, Sykehuset Østfold Moss

Kalnes
Døgnområde 9 - gastromedisin, nyre, geriatri
Døgnområde 10 - kreft og hematologi 
Føde/barsel
Barn og ungdom
Nyfødtintensiv
Psykisk helsevern

På LHL sine nettsider står det informasjon over hvilke blomster som er trygge å ta med på sykehus, men sjekk først at den avdelingen du skal besøke tillater blomster.

Trygge inneplanter og blomster - LHL

Skal du ta buss til sykehuset på Kalnes eller i Moss?

Gå inn på Ruter og finn din reise der.

 

Du kan også finne bussruter på Østfold kollektiv sine sider.

Østfold kollektiv

På Kalnes stopper lokalbussene rett ved hovedinngangen.

Ekspressbussene stopper oppe ved trappehuset, og du kan ta trapper eller heis ned til området foran hovedinngangen.

Nettbuss

Vi anbefaler at du har færrest mulig eiendeler med deg når du er hos oss.

Les mer om eiendeler

Det er flere ting du selv kan passe på når du er innlagt på sykehus 

Korrekt identitet

  • Sjekk at navnebåndet ditt er korrekt
  • Ha alltid på deg navnebåndet under oppholdet i sykehuset
  • Personalet skal alltid kontrollere identiteten din i forbindelse med for eksempel blodprøver, før inngrep og ved utdeling av medisiner

Fortell legen alt du vet om sykdommen din og spør når du lurer på noe

For eksempel om:

  • Diagnosen din
  • Behandlingen din
  • Plan for videre oppfølging

Hvordan forebygge spredning av bakterier?

  • Vask hendene ofte, bruk ev. hånddesinfeksjonsmidler
  • Be om nytt sengetøy eller nattøy om du trenger det
  • Be pårørende og venner om å vente med å besøke deg dersom de ikke er helt friske

​Du får dekket deler av dine utgifter ved behandling hos lege, på poliklinikken eller andre behandlingsinstitusjoner, men du må betale en egenandel. Frikort for helsetjenester får du når du har betalt over et visst beløp i egenandeler. Det er ulike egenandeler avhengig av type helsetjeneste.

Les mer om frikort og egenandel

​Kafeen på Kalnes ligger sentralt til i vestibylen, og er åpen både for medarbeidere og besøkende.

Her finner du blant annet påsmurte rundstykker, baguetter, kaker, varm mat og salat. Det er også et stort utvalg av kaffe og drikke.

Les mer om kafeen og se åpningstider

​Seremonirommet/bårekapellet ligger på baksiden av sykehuset. Her er det egne parkeringsplasser.

Veibeskrivelse finner du her.

​Her finner du oversikt over etasjene på Kalnes og hvor du kan parkere.

Etasjeoversikt og parkering

​Det er kiosk i vestibylen.

Kiosk

Det ble spesialbestilt fem kunstprosjekt til det nye sykehuset på Kalnes. Kunstinstallasjonene er i hovedsak plassert langs en akse som går sentralt gjennom sykehusets ankomstområde, fra trappehuset nærmest rundkjøringen ved E6, over ankomsttorget og gjennom vestibylen, til det åpne området på sykehusets bakside (halvatriet, mot skogbrynet og Vestvannet i nord-øst. I tillegg er et verk installert i kapellet i sykehusets nordligste hjørne.

 

Her kan du lese mer om kunsten på Kalnes.

På døgnområdene, føde/barsel og barne- og ungdomsklinikken er det buffet for inneliggende pasienter på Kalnes. Det er også buffet for inneligende pasienter i Moss.

Les mer om mattilbudet, kafé og kiosk

 

 

Klikk her for informasjon om parkering.

​Vi har ikke pasienthotell i Sykehuset Østfold.

Barn- og ungdom
Barnet har rett til å ha en av foreldrene eller andre foresatte hos seg under hele oppholdet. Det gis anledning til å sove på samme rom som barnet. 

Føde-barsel
Ledsager kan overnatte på rommet til mor.

Koronasituasjon: Barnefar/medmor kan være sammen med mor og det nyfødte barnet på barselavdelingen. Dette forutsetter at personen er uten mistenkt smitte og uten luftveissymptomer. Merk: Det gis ikke anledning til å reise frem og tilbake mellom sykehus og hjem under oppholdet.

Her finner du informasjon om hvordan du får innsyn i din pasientjournal.

Les mer om pasientjournal her

Søk om å få dekket reiseutgifter

På helsenorge.no kan du søke om å få dekket reiseutgifter. Søknadsskjema på papir finner du hos din behandler eller på helsenorge.no. Husk å søke innen seks måneder etter at reisen er gjennomført.

Regler for pasientreiser

Hovedregelen er at du får dekket reisen din med en standardsats per kilometer, uansett hvilket transportmiddel du har brukt. Reisen må være lenger enn ti kilometer hver vei, og koste mer enn billett til lokal minstetakst med offentlig transport. 

For reiser over 300 kilometer dekkes utgifter tilsvarende billigste offentlige transport på strekningen. 

Dokumentasjonskrav

Søker du som pasient, trenger du i utgangspunktet ikke å legge med oppmøtebekreftelse fra behandler når du søker. Ved behov for å bruke bil av helsemessige årsaker, må ansvarlig behandler dokumentere dette behovet. Har du behov for bruk av bil av trafikale årsaker, er det pasientreisekontoret som skal bekrefte behovet. Da kan du få dekket tilleggsutgifter som parkering, bom eller ferge.

Behov for tilrettelagt transport?

Er det helsemessige årsaker til at du ikke kan gjennomføre reisen på egenhånd, må behandleren din bestille transport. Når du trenger hjelp med reisen på en strekning der det ikke finnes rutegående transport, ta kontakt med ditt lokale pasientreisekontor.    

Kontakt Pasientreiser

Har du spørsmål, trenger du hjelp til utfylling av søknad eller bestilling av reise? Ring pasientreiser på telefon 91 50 55 15.

Du finner mer informasjon om pasientreiser og dine rettigheter på helsenorge.no.

 

Helsepersonell og andre fagpersoner finner mer informasjon om pasientreiser på pasientreiser.no 

Sykehuset Østfold Kalnes og Sykehuset Østfold Moss har pasientverter i vestibylen hverdager mellom klokken 0900 og 1400. De hjelper deg med å finne fram på sykehuset og tilbyr seg å følge til og fra poliklinikker og behandlingssteder.

Du kjenner de igjen på de røde vestene -  bare ta kontakt!

Våre prester har bred kompetanse og lang erfaring i å møte mennesker i sorg, uro og krise, og er en integrert og naturlig del av sykehusets forskjellige behandlingsmiljøer.

Det forutsetter ingen kristen eller religiøs tro for å snakke med en av prestene. Sykehusprestene respekterer mennesker fra alle tros- og livssynssamfunn og formidler gjerne kontakt med representanter for et av disse om du ønsker det.
​​

Slik kontakter du preste- og samtale​​​tjenesten

​Sykehuset Østfold er røykfritt. E-sigaretter er heller ikke tillatt.

Det er ikke lov å røyke i nærheten av inngangspartiene. Dette er fordi pasienter skal slippe å bli utsatt for tobakksrøyk på vei til eller fra behandling.

Pasienter og pårørende kan røyke utendørs på anvist sted. Dette er skiltet i Moss og på Kalnes.

Informasjon om hvor du kan røyke finner du her.

​Pasienter og pårørende som ønsker å ta bilde eller video som minne fra tiden på sykehuset, kan kun gjøre dette dersom det er en selv, pårørerende eller venner som er avbildet. Det er ikke lov å ta bilder av medpasienter eller ansatte. Vi håper at alle tar hensyn til personvernet under besøket på sykehuset, og avgrenser fotografering til å gjelde egen familie og venner.

Les mer om bruk av sosiale medier på sykehuset.

​Alle sykehusets medarbeidere har taushetsplikt. Ved ankomst til sykehuset opplyser du hvilke pårørende som skal få opplysninger om din sykdom og behandling. Du kan selv sette begrensinger på om slike opplysninger skal gis.

​Du kan bruke egen mobiltelefon, men vi ber deg vise hensyn til medpasienter. Vis varsomhet ved fotografering og ved eventuell publisering på sosiale medier.

For å få tilgang til vårt trådløse nettverk (wifi) må du koble til:

Kalnes

HelseSorOst

Alle andre lokasjoner

HSO-Gjest
(Dette gjelder også for administrasjonsbygget og kontorplassene i modulbygget på Kalnes)

Mobiltelefon skal ikke brukes nærmere medisinsk teknisk utstyr enn 1 meter. Er du usikker på hva som er medisinsk teknisk utstyr kan du ta kontakt med personalet.

​Fremmedspråklige pasienter kan få hjelp av tolk under sykehusoppholdet og i poliklinikkene. Det samme gjelder tolketjeneste for døve, døvblinde og hørselshemmede. Tolketjenester er gratis. Ved behov for tolk meldes dette til avdelingen/sengeposten.

Les mer om rett til tolk