Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Medfødte blodplatedefekter (Trombocyttdefekter)

Medfødte blodplatedefekter er en gruppe meget sjeldne tilstander hvor blodplatene ikke fungerer normalt. De fleste tilstandene er arvelige og rammer både kvinner og menn. Felles for alle er at blodplatefunksjonen er for dårlig til å stoppe selv mindre blødninger. Disse blødningene kan utvikle seg til større blødninger og gi betydelig blodtap.

Årsaker

De vanligste av disse sjeldne trombocyttdefektene er:

  • Storage Pool disease
  • Glanzmann trombasteni
  • Bernard-Soulier

Hermansky-Pudlak syndrom, Chediak- Higasi syndrom, Grey platelet syndrom, Thrombocytopenia-absent radius (TAR) og trombotisk trombocytopenisk purpura (TTP) er enda sjeldnere tilstander. Noen har ikke egne navn, men går under fellesbetegnelsene blodplatedefekter eller blodplatemangler.

Symptomer

Blåmerker, blødninger fra nese og tannkjøtt og kraftige menstruasjonsblødninger er vanligst. De vil også blø lettere enn andre selv ved små kirurgiske inngrep og ved fysiske skader.

Utredning

Når det er mistanke om en blodplatedefekt må det gjøres spesifikke undersøkelser av blodplatene. Dette gjøres ved koagulasjonslaboratoriet ved OUS.

Behandling

Blodplatekonsentrater

Man bør være svært tilbakeholden med å gi blodplatekonsentrat til disse pasientene. Unntaket er livstruende blødninger. Årsaken er at pasienten kan danne antistoffer mot blodplater.

Cyklokapron® er et medikament som hemmer nedbrytningen av blodlevringer. Det gjør ikke at plateplugg eller blodlevring dannes raskere, men virker slik at de blir sterkere og varer lengre når de først er dannet. Cyklokapron® finnes som tabletter og som injeksjonsvæske. Medikamentet er spesielt effektivt ved behandling av blødninger fra slimhinnene for eksempel i nesen, fra tannkjøttet eller ved kraftige menstruasjonsblødninger. Kvinner kan ha god effekt av Cyklokapron® som eneste behandling ved menstruasjonsblødninger.

Octostim® inneholder desmopressin (DDAVP). Desmopressin er et syntetisk hormon som setter fri proteiner som er nødvendig for blodlevringen og som ligger lagret i celler i blodårenes vegg og i blodplatene. Medikamentet finnes til intravenøs bruk (direkte inn i blodet) subkutan bruk (under huden). Enkelte blodplatedefekter kan ha god effekt av Octostim® ved akutte blødninger og mindre kirurgiske inngrep.

P-piller og hormonspiral

Kvinner med problematiske menstruasjonsblødninger vil ofte se en bedring når de bruker p-piller eller hormonspiral. Hormonene kan øke kroppens produksjon av blodlevringsstoffer noe, i tillegg til at menstruasjonene styres bedre. P-piller kan med fordel kombineres med Cyklokapron ved kraftige menstruasjoner. P-piller refunderes ikke på blå resept.

Smertestillende og febernedsettende

Smertestillende og febernedsettende medikamenter som inneholder acetyl salisylsyre og betennelsesdempende medikamenter (NSAIDS) kan føre til økt blødningstendens og bør derfor ikke brukes av personer med blødersykdom. Vi anbefaler i stedet preparater som inneholder paracetamol og fås kjøpt uten resept.

Lokal behandling ved blødning

Blødninger fra kroppens overflater (neseblødninger, hudblødninger osv.) kan ofte stanses uten medisiner. Blodstansende celluloselignende stoffer (for eksempel Spongostan®) kan legges på det blødende stedet og virker da som en kunstig skorpe. Ved neseblødning kan det fuktes med Cyklokapron® og/eller nesedråper, og skrus inn i neseboret som en tampong. Spongostan® får du på apoteket uten resept. De som bruker mye, kan få Spongostan® på blå resept.

Hodeskader

Ved mistanke om hjernerystelse eller ved større skader er det viktig å utelukke blødninger inne i skallen.

Kirurgi

All planlagt kirurgi, inkludert tanntrekninger, på personer med blødersykdom skal utføres ved OUS, eventuelt i nært samarbeid med Rikshospitalet.

Oppfølging

Med god kunnskap om sykdommen og et godt tilrettelagt behandlingstilbud, kan man leve et normalt liv. Dette gjelder også barn.

Barnehage, skole og fritidsaktiviteter

Barnet kan gå i vanlig barnehage og på skole på lik linje med jevnaldrende. Det er viktig at personalet er informert og vet hvordan de skal forholde seg til eventuelle blødninger som oppstår og hva de ikke behøver å ta hensyn til. Ved valg av fritidsaktiviteter bør idretter der det ofte ses skader, unngås.

Dokumentere diagnosen

Personer med en blodplatedefekt må kunne dokumentere dette ved eventuelle skader eller kirurgiske inngrep for å få riktig behandling. Ved Senter for sjeldne diagnoser kan de få en generell legeerklæring og ID-kort som dokumentasjon.

Mestring av hverdagen

​Å få et barn med en sjelden diagnose

Det kan være krevende å få et barn med en sjelden diagnose, og flere opplever dette som et sjokk. Det er derfor viktig at foreldre får nødvendig informasjon og opplæring. Da er de bedre rustet til å mestre sin rolle som barnets viktigste støttepersoner. I tillegg til andre i helsevesenet kan Senter for sjeldne diagnoser bistå med informasjon og veiledning til foreldre.

Åpenhet og informasjon om diagnosen 

Vår erfaring viser at åpenhet kan fremme positive holdninger, forståelse og aksept i møte med andre. Lokalt hjelpeapparat, som helsesykepleier og fastlege, kan være gode støttepersoner for å hjelpe barnet og familien til å være åpne om diagnosen. Senter for sjeldne diagnoser kan bistå med overføring av kunnskap til fagpersoner. 

Barn trenger alderstilpasset informasjon om egen diagnose. Informasjonen kan gis av foreldre, og/eller i samarbeid med helsepersonell. Kunnskap om egen diagnose slik at barnet selv kan svare på spørsmål fra andre, bidrar til mestring og selvstendighet.

Tenårene er en spesielt sårbar livsfase der mange opplever det tungt og vanskelig å ha en sjelden diagnose. De bekymrer seg for å skille seg ut og være annerledes. Det kan være en god støtte å ha kontakt med jevnaldrende i lignende situasjon. 

Overganger i livet

Overganger, slik som barnehagestart, skolestart og inngangen til studier og arbeidslivet, kan være utfordrende for personer med sjeldne diagnoser. Planlegging av slike overganger skaper trygghet. Helsepersonell, sammen med pasient og pårørende, bør kartlegge hvilke behov barnet eller den voksne med en sjelden diagnose har. Overføring av kunnskap om den sjeldne diagnosen til nye nærpersoner bør planlegges i god tid. 

Samarbeid

Behovet for tiltak og hjelp er individuelt hos en person med en sjelden diagnose, og flere faktorer spiller inn. Noen trenger tett oppfølging både fra helsetjenesten og andre instanser. Andre klarer seg med lite tilrettelegging i hverdagen, og påvirkes lite av diagnosen sin. 

Koordinerte tjenester

Personer med langvarige og sammensatte helseutfordringer kan ha behov for og krav på koordinerte tjenester fra flere instanser i kommunen. Koordinator, individuell plan og ansvarsgruppe er tiltak som er aktuelle i slike situasjoner. Gode planer og samarbeid bidrar til oversikt og forutsigbarhet både for personen med diagnose, familien og hjelpeapparatet.​

 

Nasjonal kompetansetjeneste

Senter for sjeldne diagnoser er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.  Senteret kan bidra med å overføre kompetanse om diagnosen og om det å leve med den til lokalt hjelpeapparat, barnehage og skole, slik at det skapes en større forståelse for de utfordringene personer med diagnosen og familien møter i hverdagen.
 

Foreningen for blødere i Norge

Foreningen for blødere i Norge jobber for å spre kunnskap om blødersykdommer og bidra til at blødere lever et mest mulig normalt liv.

Les mer på nettsidene til Foreningen for blødere i Norge

 

Kontakt

Sykehuset Østfold Kalnes Kreft og hematologi poliklinikk

Kontakt Kreft og hematologi poliklinikk

Oppmøtested

Når du kommer til en planlagt time, skal du registrere deg i en selvinnsjekkautomat. Automatene finner du i vestibylen.

Når du har fått beskjed om hvilke ventesone du skal til, skal du gå dit og vente der til du blir hentet.

Vi holder til i poliklinikkområde 4 i 1. etasje (følg grå farge).

Sykehuset Østfold Kalnes

Sykehuset Østfold Kalnes

Kalnesveien 300

1714 Grålum

Finn frem

Praktisk informasjon

​Sykehusapoteket ligger i 1. etasje til venstre når du kommer inn hovedinngangen i Sykehuset Østfold Kalnes (følg oransje farge).

Her får du hentet ut medisiner på resept og handlet reseptfrie medisiner og handelsvarer.

Sykehusapoteket kan hjelpe deg med å:

- Klargjøre resepter. Du inngår reseptavtale med sykehusapoteket slik at resepten gjøres klar for deg
- Råd og veiledning om din medisinbruk

Sykehusapoteket Østfold, Kalnes

Dersom du har spørsmål om en timeavtale, ønsker å endre eller avbestille time, må du ta direkte kontakt på telefon i kontortiden mandag - fredag kl. 08.00-15.30.

Bruk telefonnummeret på innkallingsbrevet. Har du mottatt innkallingsbrevet digitalt, kan du også svare oss digitalt.​​

Det er mange pasienter som venter på behandling hos oss. Vi oppfordrer derfor at du gir beskjed om endring eller avbestilling av time så tidlig som mulig. Dersom du avbestiller timen eller ikke møter, kan ikke sykehuset garantere at du får helsehjelp innen den fristen du har fått. 

Ved gjentatte avbestillinger eller at du ikke møter til den timen du har fått, blir det gjort en faglig vurdering av behovet ditt for helsehjelp. Du kan da bli strøket fra ventelisten.

Timeavtalen må avbestilles/endres minst 24 timer (kun hverdager) i forveien. Avbestiller du senere enn dette må du betale en egenandel. Dersom timen din er på en mandag, må du avbestille den senest fredagen før.

​Les mer om betaling av egenandel på helsenorge.no

Eigendelar på sjukehus og poliklinikk - helsenorge.no​

Du kan ikke avbestille eller endre time ved å sende oss e-post eller melding på sosiale medier. Dette er for å overholde personvernloven og pasientsikkerhetsloven.

Mange av våre avdelinger har ventelister, det kan derfor ta tid før du får en ny timeavtale.

Klikk deg inn på vår side om besøkstider for mer informasjon.

Her får du også informasjon om ledsager til timeavtaler.

 

Besøk og ledsagere

​Skal du ta blodprøve før undersøkelse eller behandling på Kalnes kan du ta blodprøver samme dag i oransje sone i 1. etasje. Åpningstider er 07.45 til 15.00 på hverdager.

Andre som skal ta blodprøver må benytte seg av våre andre blodprøvetakingssteder:

Her kan du se om det døgnområdet eller den avdelingen du skal besøke tillater blomster:

Kalnes

Døgnområde 1 – hjertemedisin
Døgnområde 2 - infeksjonsmedisin 
Døgnområde 3 - lungemedisin 
Døgnområde 4 - ​nevrologi og slag
Døgnområde 5 - gynekologi, ortopedi og øre-nese hals
Døgnområde 6 - ortopedi
Døgnområde 7 - gastrokirurgi
Døgnområde 8 - kar-, bryst- og endokrin kirurgi, urologi
Overvåkningen
Intensivavdelingen

Moss

Døgnområde ortopedi og kirurgi, Sykehuset Østfold Moss

Kalnes
Døgnområde 9 - gastromedisin, nyre, geriatri
Døgnområde 10 - kreft og hematologi 
Føde/barsel
Barn og ungdom
Nyfødtintensiv
Psykisk helsevern

På LHL sine nettsider står det informasjon over hvilke blomster som er trygge å ta med på sykehus, men sjekk først at den avdelingen du skal besøke tillater blomster.

Trygge inneplanter og blomster - LHL

Skal du ta buss til sykehuset på Kalnes eller i Moss?

Gå inn på Ruter og finn din reise der.

 

Du kan også finne bussruter på Østfold kollektiv sine sider.

Østfold kollektiv

På Kalnes stopper lokalbussene rett ved hovedinngangen.

Ekspressbussene stopper oppe ved trappehuset, og du kan ta trapper eller heis ned til området foran hovedinngangen.

Nettbuss

Vi anbefaler at du har færrest mulig eiendeler med deg når du er hos oss.

Les mer om eiendeler

Det er flere ting du selv kan passe på når du er innlagt på sykehus 

Korrekt identitet

  • Sjekk at navnebåndet ditt er korrekt
  • Ha alltid på deg navnebåndet under oppholdet i sykehuset
  • Personalet skal alltid kontrollere identiteten din i forbindelse med for eksempel blodprøver, før inngrep og ved utdeling av medisiner

Fortell legen alt du vet om sykdommen din og spør når du lurer på noe

For eksempel om:

  • Diagnosen din
  • Behandlingen din
  • Plan for videre oppfølging

Hvordan forebygge spredning av bakterier?

  • Vask hendene ofte, bruk ev. hånddesinfeksjonsmidler
  • Be om nytt sengetøy eller nattøy om du trenger det
  • Be pårørende og venner om å vente med å besøke deg dersom de ikke er helt friske

​Du får dekket deler av dine utgifter ved behandling hos lege, på poliklinikken eller andre behandlingsinstitusjoner, men du må betale en egenandel. Frikort for helsetjenester får du når du har betalt over et visst beløp i egenandeler. Det er ulike egenandeler avhengig av type helsetjeneste.

Les mer om frikort og egenandel

​Kafeen på Kalnes ligger sentralt til i vestibylen, og er åpen både for medarbeidere og besøkende.

Her finner du blant annet påsmurte rundstykker, baguetter, kaker, varm mat og salat. Det er også et stort utvalg av kaffe og drikke.

Les mer om kafeen og se åpningstider

​Seremonirommet/bårekapellet ligger på baksiden av sykehuset. Her er det egne parkeringsplasser.

Veibeskrivelse finner du her.

​Her finner du oversikt over etasjene på Kalnes og hvor du kan parkere.

Etasjeoversikt og parkering

​Det er kiosk i vestibylen.

Kiosk

Det ble spesialbestilt fem kunstprosjekt til det nye sykehuset på Kalnes. Kunstinstallasjonene er i hovedsak plassert langs en akse som går sentralt gjennom sykehusets ankomstområde, fra trappehuset nærmest rundkjøringen ved E6, over ankomsttorget og gjennom vestibylen, til det åpne området på sykehusets bakside (halvatriet, mot skogbrynet og Vestvannet i nord-øst. I tillegg er et verk installert i kapellet i sykehusets nordligste hjørne.

 

Her kan du lese mer om kunsten på Kalnes.

På døgnområdene, føde/barsel og barne- og ungdomsklinikken er det buffet for inneliggende pasienter på Kalnes. Det er også buffet for inneligende pasienter i Moss.

Les mer om mattilbudet, kafé og kiosk

 

 

Klikk her for informasjon om parkering.

​Vi har ikke pasienthotell i Sykehuset Østfold.

Barn- og ungdom
Barnet har rett til å ha en av foreldrene eller andre foresatte hos seg under hele oppholdet. Det gis anledning til å sove på samme rom som barnet. 

Føde-barsel
Ledsager kan overnatte på rommet til mor.

Koronasituasjon: Barnefar/medmor kan være sammen med mor og det nyfødte barnet på barselavdelingen. Dette forutsetter at personen er uten mistenkt smitte og uten luftveissymptomer. Merk: Det gis ikke anledning til å reise frem og tilbake mellom sykehus og hjem under oppholdet.

Her finner du informasjon om hvordan du får innsyn i din pasientjournal.

Les mer om pasientjournal her

Søk om å få dekket reiseutgifter

På helsenorge.no kan du søke om å få dekket reiseutgifter. Søknadsskjema på papir finner du hos din behandler eller på helsenorge.no. Husk å søke innen seks måneder etter at reisen er gjennomført.

Regler for pasientreiser

Hovedregelen er at du får dekket reisen din med en standardsats per kilometer, uansett hvilket transportmiddel du har brukt. Reisen må være lenger enn ti kilometer hver vei, og koste mer enn billett til lokal minstetakst med offentlig transport. 

For reiser over 300 kilometer dekkes utgifter tilsvarende billigste offentlige transport på strekningen. 

Dokumentasjonskrav

Søker du som pasient, trenger du i utgangspunktet ikke å legge med oppmøtebekreftelse fra behandler når du søker. Ved behov for å bruke bil av helsemessige årsaker, må ansvarlig behandler dokumentere dette behovet. Har du behov for bruk av bil av trafikale årsaker, er det pasientreisekontoret som skal bekrefte behovet. Da kan du få dekket tilleggsutgifter som parkering, bom eller ferge.

Behov for tilrettelagt transport?

Er det helsemessige årsaker til at du ikke kan gjennomføre reisen på egenhånd, må behandleren din bestille transport. Når du trenger hjelp med reisen på en strekning der det ikke finnes rutegående transport, ta kontakt med ditt lokale pasientreisekontor.    

Kontakt Pasientreiser

Har du spørsmål, trenger du hjelp til utfylling av søknad eller bestilling av reise? Ring pasientreiser på telefon 91 50 55 15.

Du finner mer informasjon om pasientreiser og dine rettigheter på helsenorge.no.

 

Helsepersonell og andre fagpersoner finner mer informasjon om pasientreiser på pasientreiser.no 

Sykehuset Østfold Kalnes og Sykehuset Østfold Moss har pasientverter i vestibylen hverdager mellom klokken 0900 og 1400. De hjelper deg med å finne fram på sykehuset og tilbyr seg å følge til og fra poliklinikker og behandlingssteder.

Du kjenner de igjen på de røde vestene -  bare ta kontakt!

Våre prester har bred kompetanse og lang erfaring i å møte mennesker i sorg, uro og krise, og er en integrert og naturlig del av sykehusets forskjellige behandlingsmiljøer.

Det forutsetter ingen kristen eller religiøs tro for å snakke med en av prestene. Sykehusprestene respekterer mennesker fra alle tros- og livssynssamfunn og formidler gjerne kontakt med representanter for et av disse om du ønsker det.
​​

Slik kontakter du preste- og samtale​​​tjenesten

​Sykehuset Østfold er røykfritt. E-sigaretter er heller ikke tillatt.

Det er ikke lov å røyke i nærheten av inngangspartiene. Dette er fordi pasienter skal slippe å bli utsatt for tobakksrøyk på vei til eller fra behandling.

Pasienter og pårørende kan røyke utendørs på anvist sted. Dette er skiltet i Moss og på Kalnes.

Informasjon om hvor du kan røyke finner du her.

​Pasienter og pårørende som ønsker å ta bilde eller video som minne fra tiden på sykehuset, kan kun gjøre dette dersom det er en selv, pårørerende eller venner som er avbildet. Det er ikke lov å ta bilder av medpasienter eller ansatte. Vi håper at alle tar hensyn til personvernet under besøket på sykehuset, og avgrenser fotografering til å gjelde egen familie og venner.

Les mer om bruk av sosiale medier på sykehuset.

​Alle sykehusets medarbeidere har taushetsplikt. Ved ankomst til sykehuset opplyser du hvilke pårørende som skal få opplysninger om din sykdom og behandling. Du kan selv sette begrensinger på om slike opplysninger skal gis.

​Du kan bruke egen mobiltelefon, men vi ber deg vise hensyn til medpasienter. Vis varsomhet ved fotografering og ved eventuell publisering på sosiale medier.

For å få tilgang til vårt trådløse nettverk (wifi) må du koble til:

Kalnes

HelseSorOst

Alle andre lokasjoner

HSO-Gjest
(Dette gjelder også for administrasjonsbygget og kontorplassene i modulbygget på Kalnes)

Mobiltelefon skal ikke brukes nærmere medisinsk teknisk utstyr enn 1 meter. Er du usikker på hva som er medisinsk teknisk utstyr kan du ta kontakt med personalet.

​Fremmedspråklige pasienter kan få hjelp av tolk under sykehusoppholdet og i poliklinikkene. Det samme gjelder tolketjeneste for døve, døvblinde og hørselshemmede. Tolketjenester er gratis. Ved behov for tolk meldes dette til avdelingen/sengeposten.

Les mer om rett til tolk