Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Heriditært angioødem (HAE)

Heriditært angioødem (HAE) er en arvelig sykdom som fører til gjentatte (residiverende) anfall av hevelser i hud og slimhinner. Sykdommen skyldes en genforandring på proteinet C1 inhibitor (C1-INH) som gir nedsatt mengde eller funksjon av proteinet C1‐INH. Dette proteinet virker vanligvis som en brems i flere prosesser i blodet. Ved mangel på dette proteinet, lekker det væske fra blodårene ut i vevet og dette gir lokale hevelser i hud og/eller slimhinner. Hevelsene kan oppstå hvor som helst i huden, og kan også oppstå i slimhinne i munn/hals, samt i tarmene.

Tilstanden er veldig sjelden. Det er per i dag registrert rundt 120 personer med HAE i Norge. Sykdommen er arvelig og arvegangen er autosomal dominant, det vil si at både gutter og jenter kan få sykdommen og at det er 50% sjanse for at et barn får sykdommen hvis mor eller far er syk. Sykdommen hopper ikke over en generasjon. I cirka 25 % av tilfellene oppstår genforandringen spontant (spontan mutasjon). Sykdommen er da ikke arvet fra mor eller far.

Symptomer

Sykdommen kan arte seg svært ulikt fra person til person. Noen har flere anfall i uken, mens andre sjelden opplever anfall. Faktorer som kan provosere fram et anfall er psykisk stress, fysisk aktivitet, skader, mekanisk belastning, infeksjoner, operasjoner, høy varme eller kulde. Trykk fra sko, klær eller gjentatte små slag eller vibrasjoner kan av og til være nok til å gi hevelser i huden på de aktuelle områdene. Men i mange tilfeller vet man ikke hva som utløser anfallene.

Hevelsene i huden kan oppleves som smertefulle og kan i tillegg føre til endret utseende. Hevelser i slimhinnen i tarmen gir takvise kraftige magesmerter og eventuelt diaré og/eller oppkast. Hevelser i tungerot, svelg og hals kan være livstruende, da hevelsen kan stenge av pustekanalen. Denne form for hevelse skal behandles umiddelbart.

I ytterst sjeldne tilfeller kan anfallene føre til hevelser i hjernen, noe som kan medføre hodepine, talebesvær, lammelser eller kramper. Anfallene kan vare fra noen timer til inntil 5 døgn.

Noen opplever å få forvarsel om et anfall under oppseiling. Enkelte får et nettformet utslett på huden. Dette kan lett forveksles med elveblest, men utslettet kjennetegnes ved at det ikke klør. Andre opplever endring i stemningsleie eller utmattelse.

Sykdomsforløpet varierer fra person til person, og er svært individuelt, selv innenfor en familie. Symptomene kan begynne i barneårene, men de fleste opplever debut eller forverring i puberteten og ved graviditet. Anfallene kan opptre med dager, uker og/eller måneders mellomrom, og det er vanskelig å forutsi når neste anfall vil komme. Alvorlighetsgraden kan variere i ulike faser av livet.

Utredning

Diagnosen stilles ved at det tas en blodprøve som både måler mengden og funksjonen av C1‐INH i blodet hos de personene vi mistenker kan ha HAE. Det kan også være aktuelt med gentest. Kjent forekomst av HAE i familien, sammen med typiske symptomer gir mistanke om diagnosen.

Hvis det ikke er kjente tilfeller av HAE i familien, kan tilstanden lett mistolkes som en allergisk reaksjon. Siden dette er en sjelden sykdom, er det mange leger som ikke har erfaring med denne diagnosen, og det kan være at diagnosen blir stilt først etter langtidsplager.

Behandling

Behandling ved anfall

Anfall bør behandles tidlig for at medisinen skal fungere best mulig.

Akutte anfall kan behandles ved å tilføre kroppen C1‐INH. Medisinen gis langsomt intravenøst og effekten av medisinen forventes å inntre etter 30 minutter til 2 timer.

Akutte anfall kan også behandles med ikatibant (bradykinin 2 (BK2)-reseptorblokker), og effekten inntreffer i løpet av 10-30 minutter om den tas tidlig i anfallet. Denne medisinen settes like under huden med en sprøyte. Medisinen virker ved at den blokkerer reseptorene for bradykinin som forårsaker at blodårene lekker væske ut i vevet.

Personer med HAE som trenger disse medisinene bør ha dem tilgjengelig hjemme og på reiser. Få sykehus eller legevakter har slik medisin tilgjengelig.

Forebyggende behandling

Korttidsforebyggende behandling

Det bør gis C1-INH-konsentrat før tannprosedyrer som krever bedøvelse (altså ikke nødvendig ved for eksempel vanlig rens), ved kirurgi der det skal gis narkose og andre prosedyrer der man instrumenterer munn/hals (for eksempel  gastroskopi/undersøkelse med skop av mage). Dette vil forebygge hevelser i munn/hals i etterkant av inngrepet.

Langtidsforebyggende behandling

For personer med hyppige hevelser kan det være aktuelt å gi fast, forebyggende behandling. Dette reduserer anfallshyppigheten hos de aller fleste, og enkelte  kan bli helt anfallsfrie under behandlingen. Hevelser kan imidlertid likevel oppstå, slik at det er viktig at du har anfallsmedisin tilgjengelig selv om du bruker langtidsforebygging.

Regelmessig tilførsel av C1-INH-konsentrat (Berinert/Cinryze/Ruconest) 1-3 ganger i uken kan ha svært god forebyggende effekt. Ulempen er at det må gis intravenøst, og at det krever grundig opplæring og trening for å selv kunne gjennomføre behandlingen. Vi tilbyr imidlertid opplæring for dette. 
Orladeyo® hemmer dannelse av stoffet (bradykinin) som gir hevelser ved HAE. Dette er en kapsel som tas daglig og som må forskrives av sykehuslege eller avtalespesialist.

Lanadelumab (Takzhyro ®) er et protein som blokkerer for plasmakallikrein-aktiviteten som hjelper med å redusere mengden av stoffet (bradykinin) som gir hevelser ved HAE. Medisinen settes like under huden med en sprøyte hver annen uke og må forskrives av sykehuslege eller avtalespesialist.

Ofte stilte spørsmål?

Hvor kan jeg finne mer informasjon om sykdommen?

For mer informasjon kan du gå inn på nettsidene til Pasientorganisasjonen HAE Skandinavia.

Er det noen medisiner jeg ikke kan ta?

Hvis du har HAE skal ikke bruke ACE-hemmere (en type blodtrykksmedisin), neprilysin (finnes i hjertesviktmedisinen Entresto®) eller p-piller/p-ring som inneholder østrogener (man skal i stedet bruke progestinbasert hormonell prevensjon). DPP4-hemmere (en type diabetesmedisin) kan også forverre HAE og bør unngås.

Sist faglig oppdatert 20.01.2026

Kontakt

Sykehuset Østfold Kalnes Øre-nese-hals

Kontakt Øre-nese-hals

Oppmøtested

Døgnområde 8, 4. etasje (følg grå farge)
Poliklinikk, høresentral og oralkirurgisk seksjon: Kalnes, 1. etasje i lilla sone
Søvnenhet: Moss, 2. etasje

Sykehuset Østfold Kalnes

Sykehuset Østfold Kalnes

Kalnesveien 300

1714 Grålum

Praktisk informasjon

​Sykehusapoteket ligger i 1. etasje til venstre når du kommer inn hovedinngangen i Sykehuset Østfold Kalnes (følg oransje farge).

Her får du hentet ut medisiner på resept og handlet reseptfrie medisiner og handelsvarer.

Sykehusapoteket kan hjelpe deg med å:

- Klargjøre resepter. Du inngår reseptavtale med sykehusapoteket slik at resepten gjøres klar for deg
- Råd og veiledning om din medisinbruk

Sykehusapoteket Østfold, Kalnes

Dersom du har spørsmål om en timeavtale, ønsker å endre eller avbestille time, må du ta direkte kontakt på telefon i kontortiden mandag - fredag kl. 08.00-15.30.

Bruk telefonnummeret på innkallingsbrevet. Har du mottatt innkallingsbrevet digitalt, kan du også svare oss digitalt.​​

Det er mange pasienter som venter på behandling hos oss. Vi oppfordrer derfor at du gir beskjed om endring eller avbestilling av time så tidlig som mulig. Dersom du avbestiller timen eller ikke møter, kan ikke sykehuset garantere at du får helsehjelp innen den fristen du har fått. 

Ved gjentatte avbestillinger eller at du ikke møter til den timen du har fått, blir det gjort en faglig vurdering av behovet ditt for helsehjelp. Du kan da bli strøket fra ventelisten.

Timeavtalen må avbestilles/endres minst 24 timer (kun hverdager) i forveien. Avbestiller du senere enn dette må du betale en egenandel. Dersom timen din er på en mandag, må du avbestille den senest fredagen før.

​Les mer om betaling av egenandel på helsenorge.no

Eigendelar på sjukehus og poliklinikk - helsenorge.no

Du kan ikke avbestille eller endre time ved å sende oss e-post eller melding på sosiale medier. Dette er for å overholde personvernloven og pasientsikkerhetsloven.

Mange av våre avdelinger har ventelister, det kan derfor ta tid før du får en ny timeavtale.

Klikk deg inn på vår side om besøkstider for mer informasjon.

Her får du også informasjon om ledsager til timeavtaler.

 

Besøk og ledsagere

​Skal du ta blodprøve før undersøkelse eller behandling på Kalnes kan du ta blodprøver samme dag i oransje sone i 1. etasje. Åpningstider er 07.45 til 15.00 på hverdager.

Andre som skal ta blodprøver må benytte seg av våre andre blodprøvetakingssteder:

 

Åpningstider blodprøvetaking

Forberedelser, rekvisisjon, timebestilling til glukose m.m.

 
 

Her kan du se om det døgnområdet eller den avdelingen du skal besøke tillater blomster:

Kalnes

Døgnområde 1 – hjertemedisin
Døgnområde 2 - infeksjonsmedisin 
Døgnområde 3 - lungemedisin 
Døgnområde 4 - ​nevrologi og slag
Døgnområde 5 - gynekologi, ortopedi og øre-nese hals
Døgnområde 6 - ortopedi
Døgnområde 7 - gastrokirurgi
Døgnområde 8 - kar-, bryst- og endokrin kirurgi, urologi
Overvåkningen
Intensivavdelingen

Moss

Døgnområde ortopedi og kirurgi, Sykehuset Østfold Moss

Kalnes
Døgnområde 9 - gastromedisin, nyre, geriatri
Døgnområde 10 - kreft og hematologi 
Føde/barsel
Barn og ungdom
Nyfødtintensiv
Psykisk helsevern

På LHL sine nettsider står det informasjon over hvilke blomster som er trygge å ta med på sykehus, men sjekk først at den avdelingen du skal besøke tillater blomster.

Trygge inneplanter og blomster - LHL

Skal du ta buss til sykehuset på Kalnes eller i Moss?

Gå inn på Ruter og finn din reise der.

 

Du kan også finne bussruter på Østfold kollektiv sine sider.

Østfold kollektiv

På Kalnes stopper lokalbussene rett ved hovedinngangen.

Ekspressbussene stopper oppe ved trappehuset, og du kan ta trapper eller heis ned til området foran hovedinngangen.

Nettbuss

Vi anbefaler at du har færrest mulig eiendeler med deg når du er hos oss.

Les mer om eiendeler

Det er flere ting du selv kan passe på når du er innlagt på sykehus 

Korrekt identitet

  • Sjekk at navnebåndet ditt er korrekt
  • Ha alltid på deg navnebåndet under oppholdet i sykehuset
  • Personalet skal alltid kontrollere identiteten din i forbindelse med for eksempel blodprøver, før inngrep og ved utdeling av medisiner

Fortell legen alt du vet om sykdommen din og spør når du lurer på noe

For eksempel om:

  • Diagnosen din
  • Behandlingen din
  • Plan for videre oppfølging

Hvordan forebygge spredning av bakterier?

  • Vask hendene ofte, bruk ev. hånddesinfeksjonsmidler
  • Be om nytt sengetøy eller nattøy om du trenger det
  • Be pårørende og venner om å vente med å besøke deg dersom de ikke er helt friske

​Du får dekket deler av dine utgifter ved behandling hos lege, på poliklinikken eller andre behandlingsinstitusjoner, men du må betale en egenandel. Frikort for helsetjenester får du når du har betalt over et visst beløp i egenandeler. Det er ulike egenandeler avhengig av type helsetjeneste.

Les mer om frikort og egenandel

​Kafeen på Kalnes ligger sentralt til i vestibylen, og er åpen både for medarbeidere og besøkende.

Her finner du blant annet påsmurte rundstykker, baguetter, kaker, varm mat og salat. Det er også et stort utvalg av kaffe og drikke.

Les mer om kafeen og se åpningstider

​Seremonirommet/bårekapellet ligger på baksiden av sykehuset. Her er det egne parkeringsplasser.

Veibeskrivelse finner du her.

​Her finner du oversikt over etasjene på Kalnes og hvor du kan parkere.

Etasjeoversikt og parkering

​Det er kiosk i vestibylen.

Kiosk

Det ble spesialbestilt fem kunstprosjekt til det nye sykehuset på Kalnes. Kunstinstallasjonene er i hovedsak plassert langs en akse som går sentralt gjennom sykehusets ankomstområde, fra trappehuset nærmest rundkjøringen ved E6, over ankomsttorget og gjennom vestibylen, til det åpne området på sykehusets bakside (halvatriet, mot skogbrynet og Vestvannet i nord-øst. I tillegg er et verk installert i kapellet i sykehusets nordligste hjørne.

 

Her kan du lese mer om kunsten på Kalnes.

På døgnområdene, føde/barsel og barne- og ungdomsklinikken er det buffet for inneliggende pasienter på Kalnes. Det er også buffet for inneligende pasienter i Moss.

Les mer om mattilbudet, kafé og kiosk

 

 

​Vi har ikke pasienthotell i Sykehuset Østfold.

Barn- og ungdom
Barnet har rett til å ha en av foreldrene eller andre foresatte hos seg under hele oppholdet. Det gis anledning til å sove på samme rom som barnet. 

Føde-barsel
Ledsager kan overnatte på rommet til mor.

Koronasituasjon: Barnefar/medmor kan være sammen med mor og det nyfødte barnet på barselavdelingen. Dette forutsetter at personen er uten mistenkt smitte og uten luftveissymptomer. Merk: Det gis ikke anledning til å reise frem og tilbake mellom sykehus og hjem under oppholdet.

Her finner du informasjon om hvordan du får innsyn i din pasientjournal.

Les mer om pasientjournal her

Søk om å få dekket reiseutgifter

På helsenorge.no kan du søke om å få dekket reiseutgifter. Søknadsskjema på papir finner du hos din behandler eller på helsenorge.no. Husk å søke innen seks måneder etter at reisen er gjennomført.

Regler for pasientreiser

Hovedregelen er at du får dekket reisen din med en standardsats per kilometer, uansett hvilket transportmiddel du har brukt. Reisen må være lenger enn ti kilometer hver vei, og koste mer enn billett til lokal minstetakst med offentlig transport. 

For reiser over 300 kilometer dekkes utgifter tilsvarende billigste offentlige transport på strekningen. 

Dokumentasjonskrav

Søker du som pasient, trenger du i utgangspunktet ikke å legge med oppmøtebekreftelse fra behandler når du søker. Ved behov for å bruke bil av helsemessige årsaker, må ansvarlig behandler dokumentere dette behovet. Har du behov for bruk av bil av trafikale årsaker, er det pasientreisekontoret som skal bekrefte behovet. Da kan du få dekket tilleggsutgifter som parkering, bom eller ferge.

Behov for tilrettelagt transport?

Er det helsemessige årsaker til at du ikke kan gjennomføre reisen på egenhånd, må behandleren din bestille transport. Når du trenger hjelp med reisen på en strekning der det ikke finnes rutegående transport, ta kontakt med ditt lokale pasientreisekontor.    

Kontakt Pasientreiser

Har du spørsmål, trenger du hjelp til utfylling av søknad eller bestilling av reise? Ring pasientreiser på telefon 91 50 55 15.

Du finner mer informasjon om pasientreiser og dine rettigheter på helsenorge.no.

 

Helsepersonell og andre fagpersoner finner mer informasjon om pasientreiser på pasientreiser.no 

Sykehuset Østfold Kalnes og Sykehuset Østfold Moss har pasientverter i vestibylen hverdager mellom klokken 0900 og 1400. De hjelper deg med å finne fram på sykehuset og tilbyr seg å følge til og fra poliklinikker og behandlingssteder.

Du kjenner de igjen på de røde vestene -  bare ta kontakt!

Våre prester har bred kompetanse og lang erfaring i å møte mennesker i sorg, uro og krise, og er en integrert og naturlig del av sykehusets forskjellige behandlingsmiljøer.

Det forutsetter ingen kristen eller religiøs tro for å snakke med en av prestene. Sykehusprestene respekterer mennesker fra alle tros- og livssynssamfunn og formidler gjerne kontakt med representanter for et av disse om du ønsker det.
​​

Slik kontakter du preste- og samtale​​​tjenesten

​Sykehuset Østfold er røykfritt. E-sigaretter er heller ikke tillatt.

Det er ikke lov å røyke i nærheten av inngangspartiene. Dette er fordi pasienter skal slippe å bli utsatt for tobakksrøyk på vei til eller fra behandling.

Pasienter og pårørende kan røyke utendørs på anvist sted. Dette er skiltet i Moss og på Kalnes.

Informasjon om hvor du kan røyke finner du her.

​Pasienter og pårørende som ønsker å ta bilde eller video som minne fra tiden på sykehuset, kan kun gjøre dette dersom det er en selv, pårørerende eller venner som er avbildet. Det er ikke lov å ta bilder av medpasienter eller ansatte. Vi håper at alle tar hensyn til personvernet under besøket på sykehuset, og avgrenser fotografering til å gjelde egen familie og venner.

Les mer om bruk av sosiale medier på sykehuset.

​Alle sykehusets medarbeidere har taushetsplikt. Ved ankomst til sykehuset opplyser du hvilke pårørende som skal få opplysninger om din sykdom og behandling. Du kan selv sette begrensinger på om slike opplysninger skal gis.

​Du kan bruke egen mobiltelefon, men vi ber deg vise hensyn til medpasienter. Vis varsomhet ved fotografering og ved eventuell publisering på sosiale medier.

For å få tilgang til vårt trådløse nettverk (wifi) må du koble til:

Kalnes

HelseSorOst

Alle andre lokasjoner

HSO-Gjest
(Dette gjelder også for administrasjonsbygget og kontorplassene i modulbygget på Kalnes)

Mobiltelefon skal ikke brukes nærmere medisinsk teknisk utstyr enn 1 meter. Er du usikker på hva som er medisinsk teknisk utstyr kan du ta kontakt med personalet.

​Fremmedspråklige pasienter kan få hjelp av tolk under sykehusoppholdet og i poliklinikkene. Det samme gjelder tolketjeneste for døve, døvblinde og hørselshemmede. Tolketjenester er gratis. Ved behov for tolk meldes dette til avdelingen/sengeposten.

Les mer om rett til tolk