Temakveld for ungdom som har en foresatt med kreft
Da moren fikk brystkreft som allerede hadde spredt seg, ble Helene Linnea Wiklund-Simensen brått både pårørende, praktisk hjelper og støtteperson. Nå håper 24-åringen at temakvelden hun er med å arrangere, kan bli et tilbud hun selv savnet da hun sto midt i sykdom og sorg.
Wiklund-Simensen er 24 år og nestleder i ungdomsrådet i Sykehuset Østfold. Hun har vært medlem i rådet siden 2022, og skal bidra som brukerrepresentant på «Temakveld for ungdom som har en foresatt med kreft». Kreftavdelingen arrangerer temakvelden. Du kan lese mer og melde deg på her:
Temakveld for ungdom som har en foresatt med kreft
Morens sykdom ble oppdaget sent
For Wiklund-Simensen er engasjementet rundt temakvelden tett knyttet til egne erfaringer. Det begynte høsten 2021 da moren hennes gradvis fikk mer smerter. Etter undersøkelser fikk familien vite at det var brystkreft.
– Kreften var dessverre i stadium fire da de fant den, forteller hun.
Hun beskriver moren som en som ikke alltid tok egen helse på alvor, og som hadde mye ansvar i hverdagen. Det kan ha bidratt til at sykdommen ble oppdaget sent.
– Jeg tror hun tenkte veldig sånn: det skjer ikke meg. Da er det lett å prioritere det bort. Så jeg vil bare si at det er viktig å møte opp til undersøkelser når man blir innkalt.
Flyttet i praksis hjem igjen
Da moren ble dårligere, ønsket Wiklund-Simensen å være mest mulig til stede. Hjelpebehovet ble stort og hun flyttet i praksis hjem til moren sin for å bistå. Hun fulgte moren til timer i helsevesenet, hjalp til med praktiske ting og sto i mange krevende situasjoner. Men det vanskeligste var ikke det praktiske.
– Det vanskeligste var at jeg på en måte ble mamma for min egen mor.
Rollebyttet kom tidlig og brutalt. Hun var 19 år da moren først ble syk.
– Jeg trengte mamma på litt flere områder enn det andre på min alder gjorde, på grunn av egne utfordringer med helsa, sier hun
I perioder var moren hennes sterkt preget av sykdommen og behandlingen.
– Det som satt mest støkk i meg da, var når man ikke kjenner igjen mammaen sin helt. Det var ubehagelig og vondt, sier Wiklund-Simensen.
Samtidig er hun glad for at hun kunne være der.
– Jeg var veldig takknemlig for at jeg hadde muligheten til å være der og hjelpe og følge henne til alle timer på sykehuset, sier hun.
Da sorgen kom, kom også tomrommet
Moren døde i februar 2023. Etterpå kom reaksjonene for fullt.
– Sommeren etterpå var det spesielt mye kaos, sier Wiklund-Simensen.
Hun beskriver også hvordan omsorgsrollen hadde blitt så stor at den nesten ble en identitet i seg selv.
– Hvem er jeg egentlig nå? Det tenkte jeg. Identiteten min hadde i halvannet år vært at jeg var den som hjalp mamma. Så jeg fikk en liten identitetskrise.
Selv om det var krevende å stå i, er hun tydelig på at alternativet ville vært verre.
– Jeg ville være til stede for moren min og heller se både de gode og de dårlige dagene enn å ikke være der i det hele tatt.
Savnet tydelig oppfølging
Etter morens død opplevde Wiklund-Simensen at mye av ansvaret for å finne støtte og hjelp lå på henne selv. Det er en erfaring som gjør at temakvelden betyr ekstra mye.
– Jeg kan ikke huske at jeg ble tilbudt noe oppfølging i etterkant. Sannsynligvis fordi jeg var over atten år, var det ikke så mye tilbud. Det bør være lettere å forstå hvilke tilbud om oppfølging som finnes. Og ansvaret for å finne tilbudene bør ikke i så stor grad ligge på den enkelte i slike situasjoner, sier hun.
Derfor betyr temakvelden noe
Temakvelden er viktig nettopp fordi den kan gi unge pårørende og etterlatte et sted å få informasjon, gjenkjennelse og dele erfaringer.
Ungdomsrådet i sykehuset har fått presentert opplegget og kommet med innspill underveis.
– Vi fikk fortelle om det var noe vi tenkte på, ville ha annerledes eller legge til, eller endre språket, sier hun.
Selv om hun ikke har vært med på å utvikle hele innholdet fra starten, har hun tro på opplegget. Det at hun deltar og forteller om sine egne erfaringer, håper hun kan gjøre det litt lettere for andre unge å møte opp, stille spørsmål og kjenne seg mindre alene.
– Hvis det kan bli en som får noe ut av det, så betyr det mye.
Wiklund-Simensen trekker også fram Fontenehuset i Fredrikstad som en viktig støtte i tiden etterpå.
– Fontenehuset har vært en viktig støtte for meg, et sted å gå til, møte folk og få hjelp til å komme videre i livet. Her har jeg min andre familie, sier Wiklund-Simensen.
For henne handler temakvelden derfor om mer enn informasjon. Den handler om å bli sett i en livssituasjon som kan være både ensom og overveldende, og om å gi andre noe hun selv gjerne skulle hatt da hun trengte det mest.
Kreftavdelingen ønsker å nå unge
For første gang arrangerer kreftavdelingen temakveld for ungdom som har en foresatt med kreft. Tilbudet er gratis og skal gi ungdom mer kunnskap om kreftsykdom, reaksjoner og følelsene som kan oppstå når noen i familien blir syke. Bakgrunnen for satsingen er et ønske om å nå en gruppe som ofte kan være vanskelig å få tak i.
– Mange unge vet ikke at de har rett på informasjon og oppfølging, mange tar hensyn til familien og den syke, og tilbud når ikke alltid ut til ungdommen. Ungdom er opptatt med skole, og det kan være vanskelig med tilbud på dagtid. Derfor har vi satset på temakveld, sier kreftsykepleier Astrid Helene Blomqvist.
På temakvelden får deltakerne informasjon om blant annet kreftsykdom, ulike typer behandling, vanlige reaksjoner og følelser, endringer i familielivet, venner og skole, samt hvem som kan hjelpe og hvilke rettigheter som finnes.
– Temakvelden er en bred og praktisk innføring for ungdom som står nær noen med kreft. Vi starter med ungdom i alderen 13-16 år, men håper på utvidet tilbud, sier kreftsykepleier Monica Cecilie Hegge.
Tilbyr også samtaler for ungdom
Temakvelden holdes i Kalnes samfunnsbygg som ligger ved siden av Sykehuset Østfold Kalnes. Dersom ungdom som kommer ønsker en samtale om forelderens sykdom for sin egen del, blir det laget avtale om det.
– Det er en del ungdom som ønsker mer informasjon enn de kanskje har fått. Eller har et ønske om å snakke med helsepersonell alene. Da kan vi tilby individuell samtale. Det skjer etter avtale og i samarbeid med foreldre, sier Blomqvist.
Andre arrangementer fra kreftavdelingen
I tillegg til den omtalte “Temakveld for ungdom som har en foresatt med kreft” som avholdes 16. september og 12. november, har kreftavdelingen andre typer arrangementer: