MS - Hva nå?
«MS – hva nå?» er et nytt digitalt kurs for personer som er ny-diagnostiserte og deres pårørende.
Diagnose
Multippel sklerose (MS) er en betennelsessykdom i hjernen og ryggmargen som kan oppstå i alle aldre, men rammer oftest unge voksne. Forløpet hos de fleste er attakkpreget de første årene. Et mindretall har en gradvis forverring av sykdommen fra begynnelsen av.
Behandlingens mål er å redusere betennelsesaktiviteten i hjernen slik at hjernen og ryggmargen ikke skades og nye attakker ikke oppstår.
Både fastleger og kliniske spesialister kan henvise til Nevrologisk avdeling for utredning og behandling av MS.
For å stille MS-diagnosen må du (som hovedregel) ha hatt både symptomer som passer med et MS-atakk (forverring) og typiske funn i MR-undersøkelsen av hjernen. Vi må også utelukke andre årsaker til plagene. Utredningen innebærer gjennomgang av sykehistorien og en grundig nevrologisk undersøkelse, MR av hjernen, og oftest av ryggmargen, blodprøver og spinalvæskeundersøkelser. Noen ganger gjøres flere undersøkelser.
Sykehistorien får nevrologen rede på gjennom å intervjue deg. Temaet blir selvfølgelig dine aktuelle plager og eventuelle tidligere plager som kan med MS å gjøre. Målet for legen blir å få en klar fremstilling av symptomenes art og utvikling over tid.
Legen vil i løpet av samtalen kunne spørre deg om:
Tenk gjennom disse spørsmålene før du møter legen. Det kan gjøre det lettere for deg å svare på spørsmål, og du kan gi mer nøyaktige opplysninger. Det vil i sin tur bidra til at legen lettere finner fram til riktig diagnose og behandling.
Det finnes ingen blodprøver som bekrefter diagnosen. Vi tar blodprøver for å utelukke andre årsaker til symptomene dine og for å sammenligne funn i blod og spinalvæsken.
I noen tilfeller gjøres undersøkelse av synsbanene (synsstimuleringstest - visuelt fremkalte responser, VER).
Tiden det tar for å gjennomføre utredning vil være avhengig av hvor uttalte symptomer og plager du har. Utredningen kan gjøres i løpet av noen dager, men det kan ta opp mot 10 dager før en har svar på spinalvæskeundersøkelsen.
Ved MS kan atakker og betennelse i hjerne/ryggmarg forebygges med medisiner som påvirker immunapparatet. Disse medisinene har ulik effekt og ulike bivirkninger.
De nyere medisinene som brukes i dag gjør at vi kan bremse utviklingen og forebygge varig funksjonssvikt, spesielt hos yngre pasienter og tidlig i sykdomsforløpet. Med økende alder, lang sykdomsvarighet og uttalt funksjonssvikt, avtar effekten betydelig.
Ved attakkpreget MS har en episoder med tydelig forverring, ofte med nye MS-symptomer. Forverringen skjer oftest over dager til få uker, etterfulgt av en bedring over uker og måneder. Plutselige forverringer kan også ses å ved uttalt varme, infeksjoner etc. Infeksjoner skal alltid utelukkes før det er aktuelt å vurdere behandling.
Den vanligste behandlingen av et MS-attakk er å bruke et betennelseshemmende medikament (methylprednisolon) i 3-5 dager. Dette kan gis som tabletter (eventuelt intravenøst (i en blodåre)) ved en nevrologisk avdeling. Det er lege ved nevrologisk avdeling som må vurdere om behandlingen skal gis, og om det skal gis som tabletter eller som intravenøs behandling.
«MS – hva nå?» er et nytt digitalt kurs for personer som er ny-diagnostiserte og deres pårørende.
Hvis en har blitt behandlet med standard forebyggende MS-behandling, og dette ikke har hatt en god effekt i å stoppe utviklingen av MS-attakker, vil behandlende nevrolog i samarbeid med pasient vurdere annen forebyggende behandling som er mindre grundig/omfattende dokumentert, men som har gitt god effekt i mindre studier.
Dette vil inkludere om det er grunn for å tilby autolog hematopoietisk stamcelletransplantasjon (HSCT).
Stamcellebehandling ved MS (Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose)
Alle som har MS bør til jevnlig kontroll hos nevrolig, og det er også ønskelig med regelmessige MR-kontroller. Kontrollhyppigheten avhenger av hvor mye symptomer og MR-funn du har, hvilket medikament du bruker, alderen din, og sykdomsvarighet. Du bør innkalles til kontroll minst 1 gang per år. I spesielle tilfeller kan det avtales sjeldnere kontroll.
Hvis du får behandling med immundempende MS-medisiner kan det være behov for hyppigere kontroller, dette avhenger av behandlingen du får. I tillegg til forebyggende behandling er symptombehandling aktuelt for å lindre eventuelle plagsomme symptomer (for eksempel spastisitet, blære- og tarmproblemer). Ved kontroller vurderer vi behov for henvisning til fysioterapeut, sosionom, hjelpemidler/ergoterapeut, rehabilitering etc.
MS-sykepleier har en nøkkelfunksjon i oppfølgingen av pasientene, blant annet med veiledning i bruk av medisiner, håndteringen av bivirkninger av disse og informasjon om hvordan en skal leve med de ulike utfordringer sykdommen gir.
Nasjonal oversikt over MS sykepleier (Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose)
Telefontjenesten er et nasjonalt viktig tilbud til pasienter og pårørende
Informasjonstelefonen for MS (Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose)