Sammen for de yngste
Sykehuset har et eget barnepalliativt team som skal gi et helhetlig og tverrfaglig tilbud til barn med livstruende og livsbegrensende sykdom. – Det er også viktig at vi samarbeider tett med kommunene som følger opp de samme barna, sier barnesykepleier Anette Lunde.
Palliativ behandling handler ikke bare om omsorg når livet går mot slutten. Det handler om total støtte gjennom hele sykdomsperioden, forbedring av livskvalitet og den medisinske behandlingen.
- Barna vi behandler har ofte helt ulike behov. Det kan være de aller yngste på nyfødtintensiv, til unge voksne som vi har blitt kjent med gjennom år med behandling, sier Lunde, som arbeider på barne- og ungdomsklinikken i sykehuset på Kalnes.
Deler erfaring og kunnskap
I høst inviterte barnepalliasjonsteamet i sykehuset helsepersonell fra kommunene til et samarbeidsmøte, og responsen var god.
- Selv om hver enkelt kommune ikke har et barnepalliasjonsteam, er det mye vilje, engasjement og kompetanse hos enkeltpersoner, som er verdifull, sier hun.
Kommunene trakk fram behovet for tidlig kontakt, gode meldingsrutiner, veiledning, undervisning og tett oppfølgning fra sykehuset, som viktige faktorer.
- Det blir stadig et større ønske om at barnet skal få være hjemme så mye så mulig, dette er et ønske både fra barna selv og de foresatte. Vi gjør hva vi kan for å legge til dette for at familien får oppfølging som er tilpasset deres ønsker, sier kreftsykepleier Ingvild Sørlie.
Et nært samarbeid mellom sykehuset og kommunene er viktig for å skape trygghet, både for pasient og pårørende, og for helsepersonellet som følger opp pasienten.
- Det er ønske om videre samarbeidsmøter/dialogmøter slik at vi både kan dele erfaringer og kunnskap, og skape et erfaringsforum og nettverk knyttet til denne pasientgruppen, sier hun.
Bredt sammensatt team
Barnepalliasjonsteamet i sykehuset ble opprettet i 2020, og består av medarbeidere fra ulike yrkesgrupper som kan kobles på ved behov. Her er leger, sykepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, sosionom, familieterapeut og klinisk ernæringsfysiolog representert.
Teamet er stasjonert på to forskjellige lokasjoner, seksjon for barne- og ungdomshabilitering i Sarpsborgklinikken og barne- og ungdomsklinikken på Kalnes som inkluderer Nyfødtintensiv.
Den nasjonale retningslinjen for barnepalliasjon deler forløpene til pasientene inn i ulike faser der nyfødtintensiv og barneavdelingen primært arbeider ved diagnosetidspunkt og i «akutt og terminalfasen», og barnehabiliteringen jobber i «leve med fasen».
- Mange av pasientene våre har kontakt med flere av avdelingene samtidig, og her jobber vi med å opparbeide gode løsninger for kommunikasjon og samarbeid på tvers av avdelinger, sier nyfødtsykepleier Nina Belsby.
Skaper trygghet
Medarbeiderne i teamet bidrar med opplæring av helsepersonell i kommunene. Det kan skje både i sykehuset før pasienten skrives ut, eller hjemme hos pasienten.
- Det å ha faste kontaktpersoner, noen de kan ringe til i sykehuset og som kan komme hvis det trengs, er med på å skape en trygghet. Ofte ser vi at vi kan sette inn tiltak hjemme hos pasienten, slik at pasienten kanskje slipper et sykehusopphold, sier Belsby.
Grunnprinsipper i barnepalliasjon
- Barnepalliasjon er en tilnærmingsmåte som har til hensikt å forbedre livskvaliteten til barnet og familien, i møte med livstruende sykdom, gjennom forebygging og lindring, ved hjelp av tidlig identifisering, grundig vurdering og behandling av problemer av fysisk, psykososial og åndelig art.
- Effektiv barnepalliasjon krever en bred tverrfaglig tilnærming som inkluderer familien, og tar i bruk tilgjengelige ressurser.
- Barnepalliasjon tilpasses barnets og familiens ønsker og behov, i ulike faser av barnets sykdom, så langt det er mulig og forsvarlig.
- Palliasjon kan være aktuelt under graviditeten (prenatal palliasjon) der den gravide ønsker å fullføre graviditeten med et alvorlig fosteravvik.
- Palliasjon verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen.
Kilde: Helsedirektoratet.