Oppstart for palliativt team

​Allerede i 2016 kom nasjonale retningslinjer for barn og unge, og slo fast at alle barne- og ungdomsavdelinger bør ha sitt eget tverrfaglige palliative team. Forskning og erfaring viser at de fleste alvorlig syke barn og unge har et sterkt ønske om å få være mest mulig hjemme.

Praksis i Tyskland

I april i fjor startet Oslo universitetssykehus opp, og før jul deltok 65 medarbeidere fra åtte sykehus da Oslo universitetssykehus inviterte til det første møtet for barne- og ungdomspalliasjon i Helse Sør-Øst. Innen det neste regionsmøtet skal samtlige sykehus jobbe for å ha fått på plass et palliativt team for barn- og unge. I Sykehuset Østfold har arbeidet med å få på plass et eget palliativt team pågått en god stund. Nå er det nye tverrfaglige teamet i ferd med å bli etablert.

- I dag finnes det ingen barnehospice i Norge, og heller ingen egne barnepalliative avdelinger ved sykehusene, sier onkologisk sykepleier Hanne Holm-Gabler ved barne- og ungdomsklinikken i Sykehuset Østfold. Nettopp derfor valgte hun og kollega Mads-Bjørnar Skinnes å se til utlandet, da de for et drøyt år siden ønsket videreutdanning innen onkologi med særlig fokus på barn- og unge.

- Etter noen mailer til ulike steder, fikk vi positivt svar fra Björn Schulz-stiftelsen i Berlin, sier Holm-Gabler. Dermed kunne planleggingen av fem ukers opphold starte, og gleden var stor da lokal kreftomsorg Sarpsborg bidro med 20.000 kroner til reisen, og barnekreftforeningen og barneforeningen fulgte opp med 20.000 kroner og 40.000 kroner. Å få økonomisk støtte var avgjørende.

- Det at alle barne- og ungdomsavdelinger ble pålagt å starte opp et palliativt team, bidro nok sterkt til at vi fikk støtte. Fem uker i Berlin ga oss mye kunnskap og inspirasjon til å bidra på egen avdeling, og vi har fått gleden av å være med på å utvikle barnepalliativt team ved Sykehuset Østfold, sier Holm-Gabler.

De tror det var en fordel at de fikk være tett på både Sonnenhof hospice i Berlin og det ambulerende barnepalliative teamet i Berlin.

- Vi føler at vi har fått et veldig godt utgangspunkt med mye bedre kompetanse etter praksisperioden i Tyskland. Vi fikk se hvordan de jobber, og hvordan de organiserer hverdagen. Det har bidratt til at vi har kunnet komme med gode innspill om hvordan vi kan få et godt barnepalliativt team ved Sykehuset Østfold, sier Skinnes.

Viktige ressurser

Det er meningen at barnepalliasjonsteamet skal være en intern ressurs, med et eget team av personer fra ulike yrkesgrupper som kan kobles på ved behov. Det kan for eksempel være ved kort forventet levetid, utfordrende symptomlindring, behov for hjelp til samordning med primærhelsetjenesten, uenighet rundt behandlingsbeslutninger eller utfordrende tverrfaglig samarbeid.

Det er viktig å understreke at palliativ behandling ikke bare handler om omsorg når livet går mot slutten. Det handler om total støtte gjennom hele sykdomsperioden, forbedring av livskvalitet og den medisinske behandlingen. Verdens helseorganisasjon (WHO) utvidet i 1998 indikasjonen for palliasjon til å gjelde også livsbegrensende tilstander, alvorlig truende sykdom eller barn med forventet kortere levetid.

- I noen tilfeller kan kontakten med det palliative teamet være midlertidig i forbindelse med alvorlig livstruende sykdom, hvor målet er at pasienten skal bli frisk, påpeker Holm-Gabler.

Flere med videreutdanning

Følgende er med i det tverrfaglige teamet i Sykehuset Østfold: Line Kvenshagen (overlege nyfødtintensiv), Marcus Schmidt (lege barne- og ungdomsklinikken), de onkologiske sykepleierne Hanne Holm-Gabler, Mads-Bjørnar Skinnes og Tove Haraldsen (barne- og ungdomsklinikken), Kristine Wenberg Sanne (sykepleier), Anette Lunde (barnesykepleier), Nina Belsby (nyfødtintensivsykepleier). Teamet vil samarbeide tett med barnehabiliteringen, ernæringsfysiolog, sosionom med flere.

- Det er også to fra nyfødtintensiv som går videreutdanning innen barnepalliasjon ved OsloMet, og vi føler Barne- og ungdomsklinikken og nyfødtintensiven har sterkt fokus på at vi skal få et kunnskapsrikt og velfungerende team ved Sykehuset Østfold.
Lokal Kreftomsorg i Sarpsborg har også støttet én av medarbeiderne på nyfødtintensiv 25.000 kroner i forbindelse med videreutdanningen innen barnepalliasjon.

- Vi setter veldig stor pris på at de ser hvor viktig dette er for barn, unge og deres familier, sier Hanne Holm-Gabler.