Nytt tilbud for å hjelpe migrenepasienter til en bedre hverdag

Rundt bordet sitter en gruppe kvinner som har mye til felles. Alle lever med kronisk migrene, en nevrologisk sykdom som for mange påvirker store deler av hverdagen. De kjenner til smerter, begrensninger og forventninger som kan være vanskelige å innfri.

Men denne gangen handler samtalen om noe annet enn medisiner, hodepinedager og behandling.

– Vi har ofte håpet at det skal komme en ny medisin som kan hjelpe. Her har vi fått øynene opp for at det også finnes andre ting vi kan gjøre for å få en bedre hverdag, sier en av deltakerne.

En annen beskriver tilbudet med ett ord:

– Bevisstgjørende.

Fra sykdom til helse

Bak det nye tilbudet står de nevrologiske sykepleierne Line Jelsness-Jørgensen og Hege-Christin Lunderød som også er hodepinesykepleiere.

De ønsket å utvikle et tilbud som utfyller den medisinske behandlingen pasientene allerede får ved sykehuset.

– Vi må selvfølgelig forholde oss til sykdom, symptomer og behandling. Men vi har ønsket å flytte noe av oppmerksomheten fra sykdommen til hva som kan bidra til bedre helse og livskvalitet, forklarer Lunderød.

Tilbudet er rettet mot personer med kronisk migrene som allerede følges opp og får avansert medisinsk behandling i spesialisthelsetjenesten.

Utgangspunktet er at selv om migrenen ikke nødvendigvis kan kontrolleres, kan det finnes områder i livet der pasientene kan få større innflytelse.

– Vi er opptatt av hele mennesket. Hvordan har du det egentlig? Hva påvirker hverdagen din, og hva kan gjøre den litt bedre? Det finnes ikke ett svar som passer alle, sier Jelsness-Jørgensen.

Fem samlinger med ulike temaer

Gruppetilbudet består av fem samlinger der deltakerne gradvis går fra kunnskap om migrene til å utforske egne muligheter og valg.

Den første samlingen handler om sykdommen, behandling, legemiddelbruk og hvordan ulike faktorer kan påvirke migrene.

Deretter rettes oppmerksomheten mot livet med en kronisk sykdom. Deltakerne snakker om tanker og følelser, identitet, forventninger, relasjoner og hvordan migrenen påvirker livet de ønsker å leve.

Videre utforsker de betydningen av blant annet søvn, fysisk aktivitet, belastning, restitusjon og omgivelser.

De siste samlingene handler om å sette grenser, bli bevisst egne behov og verdier, kommunisere tydeligere og finne fram til små endringer som kan være nyttige i egen hverdag.

Sykepleierne får også bidrag fra andre faggrupper. Ergoterapeut Caroline Martinsen med videreutdanning i kognitiv terapi og fysioterapeut Mina Tegneby-Sand bidrar med sine perspektiver.

– Vi gir deltakerne kunnskap og presenterer ulike verktøy. Men det er de selv som skal finne ut hva som passer i deres liv. Vi skal ikke fortelle dem hvordan de skal leve, forklarer Lunderød.

– Jeg er ikke den jeg trodde jeg skulle være

For flere av deltakerne har samtalene om identitet og forventninger gjort særlig inntrykk. Å leve med kronisk migrene handler ikke bare om smerter. Det kan også innebære å måtte endre planer, gi slipp på forventninger og finne nye måter å leve livet på.

– For meg har det vært en identitetskrise. Jeg er ikke den jeg trodde jeg skulle være. Jeg hadde sett for meg et annet liv enn det jeg står i nå, forteller en av deltakerne.

I gruppen har de snakket om livssorg, sorgen over det som ikke ble slik man hadde håpet.

Samtidig handler det om å finne muligheter innenfor de rammene man har.

– Vi har snakket mye om håp. Det er viktig å ikke miste håpet, men også å kunne være fornøyd med det man har akkurat nå, sier en annen.

Flere trekker fram betydningen av å bli mer bevisst på egne grenser.

– Jeg har lært at jeg må være litt snillere med meg selv. At det er lov å prioritere annerledes, og at ikke alt må gjøres slik man alltid har gjort det.

Små endringer kan være viktige

Et sentralt prinsipp i gruppetilbudet er at deltakerne skal få utforske muligheter, ikke prestere eller få enda flere krav å leve opp til.

Det handler om å prøve ut små, realistiske endringer og finne ut hva som fungerer.

En av deltakerne forteller at hun nå har begynt å trene to ganger i uken, etter mange tidligere forsøk på å få til regelmessig aktivitet.

– Jeg har lagt bedre til rette for at det skal være mulig å gjennomføre, forteller hun.

Andre har blitt mer bevisste på hvordan de bruker kreftene sine, hvilke forventninger de stiller til seg selv, og hvordan de kan sette grenser.

- Målet er ikke at alle skal gjøre det samme. For noen kan fysisk aktivitet være et område å utforske. For andre kan det handle om hvile, kommunikasjon eller å håndtere vanskelige tanker og følelser, sier Jelsness-Jørgensen.

Fellesskapet betyr mye

Det å møte andre med samme sykdom har vært noe av det viktigste for deltakerne. Migrene er en usynlig sykdom, og flere forteller at det kan være vanskelig for andre å forstå hvor omfattende konsekvensene er.

– Det er så godt å møte noen som sier: «Det kjenner jeg igjen.» Vi kan speile oss i hverandre. Det er ikke så ofte man møter andre som virkelig forstår hvordan det er, sier en av deltakerne.

En annen forteller at hun har opplevd det som befriende å være et sted der hun ikke trenger å forklare eller forsvare sykdommen sin.

– Her føler jeg at jeg blir tatt på alvor. At det faktisk er lov å ha vondt i hodet.

Erfaringsutvekslingen handler også om å lære av hverandre.

– Vi snakker ikke bare om hvilke medisiner vi har prøvd, men om hva andre gjør for å få hverdagen til å fungere. Da kan man tenke at kanskje dette også er noe jeg kan prøve.

Kunnskap skal gi større handlingsrom

Den faglige tilnærmingen bygger på prinsippet om empowerment, som handler om å styrke pasientenes mulighet til å påvirke egen helse og hverdag.

Sykepleierne understreker at dette ikke betyr at pasientene får ansvar for sykdommen sin, eller at migrene kan velges bort gjennom livsstilsendringer.

Migrene er en nevrologisk sykdom som ikke fullt ut kan kontrolleres. Men kunnskap, refleksjon og støtte kan gjøre det lettere å oppdage hvilke muligheter man har.

– Når du får mer kunnskap, kan du ta mer informerte valg. Men det er ikke alltid enkelt å gjennomføre dem. Derfor er det viktig at vi også kan støtte pasientene videre, forklarer Jelsness-Jørgensen.

Tilbudet kombinerer medisinsk kunnskap med ulike pedagogiske verktøy, refleksjonsoppgaver og erfaringsutveksling.

Målet med kurset er derfor ikke å love færre migreneanfall, men å gi pasientene flere muligheter til å mestre og påvirke egen hverdag.

Ønsker mer oppfølging

Deltakerne er tydelige på at tilbudet har vært nyttig, men også på at det kan være krevende å omsette kunnskapen i praksis.

– Vi har fått mange verktøy. Men det å faktisk bruke dem og endre gamle vaner er noe annet, sier en av deltakerne.

Derfor er det lagt opp til mulighet for individuell oppfølging etter gruppesamlingene, blant annet etter tre måneder og ett år.

Alle deltakerne i denne gruppen ønsket å benytte seg av videre oppfølging.

– Jeg føler ikke at jeg står helt støtt på egne bein ennå. Men dette har hjulpet meg videre, og jeg setter stor pris på at vi kan få støtte også etterpå, sier en deltaker.

Deltakerne har også kommet med forslag til hvordan tilbudet kan utvikles. Flere ønsker blant annet mer oppmerksomhet rundt psykisk belastning og utfordringene med å stå i arbeidslivet når man har kronisk migrene.

Dette er innspill sykepleierne tar med seg i det videre arbeidet.

Vil videreføre tilbudet

Planen er å tilby en gruppe på våren og to på høsten. Pasientene henvises i hovedsak av legene som følger dem opp ved nevrologisk avdeling, og deltakelse vurderes individuelt av Lunderød og Jelsness-Jørgensen. 

- Vi følger deltakerne over tid og gjør målinger både før og etter gruppeforløpet og videre i oppfølgingen. Det gir oss mulighet til å følge utviklingen og lære mer om hva denne typen tilbud kan bety for personer med kronisk migrene, sier Lunderød. 

- For oss handler dette også om å bruke sykepleierkompetansen til å utfylle den medisinske behandlingen med et bredere perspektiv på helse, fortsetter hun.

Deltakernes tilbakemeldinger tyder på at dette er noe mange har savnet.

– Det viktigste er hvordan du har det. Jeg har aldri blitt spurt om det på denne måten før, sier en av deltakerne.

Og på spørsmål om sykepleierne bør fortsette med tilbudet, er svaret tydelig:

– Absolutt. Dette må dere fortsette med!

For deltakerne handler veien videre ikke om å gjøre alt riktig eller få full kontroll over sykdommen, men om å ta med seg ny kunnskap, fellesskap og muligheten til å påvirke det som faktisk lar seg påvirke.

Som en av deltakerne oppsummerer:

– Jeg føler at vi har begynt å tenke litt annerledes. At det går an å ha et godt liv, selv om man har migrene.