Demensutredning med pasienten i førersetet

Arbeidet er gjort med tjenestedesign som metode. Det betyr at vi starter med å forstå behovene før vi bestemmer løsningene. Vi ser at med økende behov, må vi gjøre noe annerledes. Vi kan ikke fortsette som før.

– Vi er vant til å tenke at vi vet hva som er best, sier avdelingssjef for geriatri, endokrinologi og nyre, Astrid Eri-Montsma. – Men når det gjelder kognitiv svikt og demens, står det enormt mye på spill for pasientene. Da må vi tørre å spørre: Hva er det egentlig dere trenger?

Demens er en samlebetegnelse på ulike hjernesykdommer som påvirker funksjon i hverdagen. Utredning av kognitiv svikt kan være krevende, både medisinsk og organisatorisk. Praksis varierer nasjonalt og lokalt, noe som kan føre til uønskede forskjeller i tilbudet, uklar ansvarsfordeling og mangelfull samhandling med kommunene.

Pasientene som utredes, befinner seg ofte i en sårbar livssituasjon. I innsiktsarbeidet ble det gjennomført intervjuer, «skygging» på geriatrisk poliklinikk og hjemmeintervjuer. Ett av utsagnene som festet seg, var: «Mye står på spill for pasienten».

– Det gjorde inntrykk å gå hjem til folk og høre hvordan de opplevde prosessen, sier Eri- Montsma.

– For oss er dette en utredning. For dem handler det om framtid, selvstendighet og verdighet.

Dette perspektivet deles av alderspsykiatrien.

– Demensutredning hos oss handler først og fremst om å skreddersy utredningen, behandlingen og oppfølgingen etter pasientenes og pårørendes behov. Det finnes ikke et forløp som passer for alle, sier psykiater Enrico Callegari.

Han understreker at pasienter med demens ofte trenger mer enn en diagnostisk avklaring:

– Mange har kognitive, atferdsmessige og psykologiske vansker som krever tett oppfølging over tid og aktiv involvering av pårørende og kommunale tjenester.

Tjenestedesign er et verktøy som brukes på stadig flere områder i offentlig sektor, for å finne nye løsninger på komplekse problemer. Målet er å utvikle tjenester som er mest mulig brukervennlige og imøtekommer innbyggernes faktiske behov. Metodikken innebærer å utforske behov, teste ideer og justere underveis – i tett dialog med brukerne.

Tjenestedesign handler om å stille de riktige spørsmålene før man går i gang med å lage løsninger. I stedet for å spørre «Hvordan kan vi gjøre utredningen mer effektiv?», har prosjektgruppen spurt: Hvordan kan helsetjenesten hjelpe pasient og pårørende med å planlegge fremtiden?

Og videre:
Hvordan kan spesialisthelsetjenesten støtte fastlegene i vanskelige beslutninger?
Hvordan kan vi være en sparringspartner for hukommelsesteamene i kommunene?

– Vi oppdaget at behovet ikke alltid var det vi trodde. Noen pasienter trenger grundig spesialistutredning. Andre trenger først og fremst trygghet, informasjon og hjelp til å planlegge resten av livet. Fastlegene trenger ofte støtte i vurderingene, ikke nødvendigvis at vi overtar hele pasienten, sier Eri-Montsma.

Callegari peker på at alderspsykiatrien i mange år har hatt en aktiv, ambulant virksomhet:

– Vi treffer pasienter der de bor. Vi involverer pårørende, fastleger, hukommelsesteam og institusjoner, særlig når pasienter har fått en demensdiagnose, også fra somatiske avdelinger, men trenger videre oppfølging.

Han fremhever også støtten til pårørende:

– Vi tilbyr skreddersydde samtaler og konkrete verktøy for å håndtere hverdagen. Pårørende står ofte i en svært sårbar situasjon.

Tidligere fikk mange pasienter som kom gjennom «nåløyet» til spesialisthelsetjenesten, et ganske likt og omfattende utredningsløp. Spørsmålet prosjektet stilte, var om det alltid er riktig.

– Vi har hatt en tendens til å lage systemer som vi tror passer pasienten og oss, sier Eri-Montsma. – Men passer de for pasienten? Og for fastlegen? Da vi begynte å grave i det, så vi at vi kanskje må tenke mer fleksibelt.

I innsiktsarbeidet kom det tydelig fram at mange fastleger og kommunale hukommelsesteam opplever behov for en tydeligere vei inn til spesialisthelsetjenesten og en tilgjengelig sparringspartner. Det handler om å kunne konferere, få raske råd og sikre gode overganger, ikke bare sende henvisninger og vente.

Responsen da ideene ble testet på fastleger og samhandlingsleger, var god. Også hukommelseskoordinatorer i Østfold ga uttrykk for at behovet for tettere dialog og støtte er reelt.

Å jobbe med tjenestedesign kan oppleves uvant i en travel klinisk hverdag. Det krever tid, åpenhet og en vilje til å bli utfordret.

– Det er klart det er enklere å bestemme selv, sier Eri-Montsma. – Men vi risikerer å løse feil problem. Når vi snakker direkte med pasienter og pårørende, blir vi ofte litt overrasket. Det gir oss et annet perspektiv.

Hun mener gevinsten er stor:

– Å involvere brukere tidlig har enorm verdi. Det gjør at vi kan utvikle et bedre forløp. Ikke bare blir forløpet mer effektivt, men mer relevant og tryggere for dem det gjelder.

Prosjektet innen demensutredning er ikke kun et utviklingsarbeid på ett fagområde. Det er også et eksempel på hvordan tjenestedesign kan brukes bredere i sykehuset.

Ved å kombinere faglig tyngde med systematisk innsiktsarbeid og testing av prototyper, beveger vi oss fra å anta hva pasientene trenger til å vite mer om det. Det krever modenhet i organisasjonen, men gir et bedre grunnlag for beslutninger.

– Kunsten blir å vite når vi skal bruke denne metodikken, og når vi skal gjøre ting på andre måter, sier Eri-Montsma. – Men én ting er jeg sikker på: Når det gjelder demensutredning, har vi alt å vinne på å ha pasienter og pårørende med på laget fra starten av.

- Målet er et mer likeverdig, koordinert og menneskelig forløp der vi ikke bare utreder sykdom, men også tar på alvor det livet som skal leves videre, avslutter hun.

Demens - Helsenorge