Tidlig CMV-testing kan endre et helt livsløp

Med nye, reviderte rutiner har føde/barsel, barsel poliklinikken i samarbeid med Øre-nese-hals nå styrket arbeidet for å sikre at ingen nyfødte faller mellom to systemer. Det handler om kvalitet, samarbeid – og om å gi barn de aller beste utviklingsmulighetene fra første dag.

CMV er svært utbredt, og for de fleste gir det ingen eller milde symptomer. Men dersom mor smittes for første gang under graviditeten, kan viruset påvirke sentralnervesystemet til barnet.

Audiopedagog Wiebke Hudemann forklarer med stort engasjement hvor viktig det er å kjenne til risikoen:

– For voksne er CMV som en vanlig forkjølelse. Men for et ufødt barn kan en førstegangssmitte føre til både hørselstap og andre utviklingsutfordringer. Mange barn ser helt friske ut ved fødsel – men risikoen er der likevel, særlig de første tre leveårene.

Medfødt CMV er den vanligste ikke-arvelige årsaken til hørselstap hos barn. Nettopp derfor er det å avdekke viruset tidlig ikke bare ønskelig, men helt nødvendig.

Hørselen er en av de første sansene et barn bruker aktivt for å forstå verden. Den legger grunnlaget for språk, kommunikasjon, relasjoner og læring.

Når et hørselstap ikke oppdages i tide, skjer det noe i hjernen:

• Viktige nervebaner utvikles ikke normalt
• Språkutviklingen forsinkes
• Sosial og emosjonell utvikling påvirkes
• Risikoen for kognitive vansker øker

Hudemann beskriver dette som et «kritisk vindu»:

– Både hjernen og språket utvikler seg eksplosivt de første månedene. Hvis vi ikke gir barnet nok lyd og riktig støtte, vil hjernen organisere seg annerledes. Det kan få konsekvenser for resten av livet.

Dette er også årsaken til den internasjonale 1–3–6-standarden:

• 1 måned: screening og eventuell rescreening skal være ferdig
• 3 måneder: hørselstap skal være diagnostisert
• 6 måneder: barnet skal ha fått hørselshjelpemidler eller videre utredning

Små forsinkelser i starten kan få store ringvirkninger senere. 

Når et barn ikke består hørselsscreeningen på ett eller begge ører, tas det nå rutinemessig en spyttprøve for CMV så raskt som mulig.

Dette er en enkel, rask prøve – men tidspunktet er avgjørende:

• Prøven må tas før barnet er 21 dager gammelt
• Etter dette kan man ikke lenger skille medfødt CMV fra senere smitte

Uten denne avklaringen kan barnet ikke få korrekt oppfølging. Fagutviklingsbarnepleier Marie Dillerud, som har testet flere tusen nyfødte gjennom sine snart 10 år på føden, merker stor forskjell med de nye rutinene:

– Tidligere var det mer uklart hvem som skulle gjøre hva, og når. Nå er prosessen tydelig, og vi har et godt samarbeid på tvers. Det gjør at vi fanger opp barna tidligere – og at foreldre får raskere svar.

Tall for de siste 12 måneder viser at Sykehuset Østfold har økt antall CMV-prøver fra 26 prosent til 65 prosent i dag.

- Jeg vil berømme barsel og barselpoliklinikken for den enorme innsatsen de har lagt ned for å få testet flere barn for CMV. De er de sanne heltene i dette arbeidet. Tallene viser at det har skjedd en liten revolusjon her, sier Hudemann. 

På poliklinikken sørger fagutviklingsbarnepleier Britt Iren Garsjø og kollegaene for at hver eneste henvisning, test og spyttprøve blir fulgt opp uten unødige forsinkelser.

Hun forteller om hvordan prosjektet startet med å kartlegge fallgruver:

• Ulik registrering i DIPS og Partus
• Bestillinger som ikke nådde fram
• Barn som ble testet i én avdeling, men ikke fulgt opp i en annen
• Manglende oversikt over om CMV-prøven faktisk var tatt

– Vi så at vi måtte tette hullene. Derfor har vi forenklet rekvirering, strammet inn ansvarsfordeling og fått barnepleierne til å henvise direkte. Det har gjort hele kjeden mer robust.

Prosjektgruppen har allerede presentert arbeidet på en nasjonal samling – og erfaringene vekker interesse. 

Dersom spyttprøven viser CMV, får familien en nøye tilrettelagt oppfølging:

• Hyppige hørselstester de første leveårene
• Undersøkelser hos hørselssentralen
• Vurdering for antiviral behandling hvis barnet har symptomer
• Tydelig og tett oppfølging gjennom utviklingen

- Dette er viktig fordi CMV-relatert hørselstap kan komme snikende, ofte i løpet av de første tre leveårene – selv hos barn som virket helt friske ved fødselen, sier Hudemann.  

Prosjektet beskrives av flere som et av de beste eksemplene på tverrfaglig samarbeid på sykehuset.

Der det før var telefonnumre og navn, finnes det nå ansikter og faste samarbeidspartnere. Audiopedagoger, barnepleiere, nyfødtintensiv, poliklinikk og leger jobber tettere sammen enn før.

– Dette er de minste pasientene våre – og de som har mest å vinne på at vi lykkes, sier Hudemann.

– Fanger vi ikke opp CMV eller hørselstap tidlig nok, kan det forme et helt liv. Derfor må alt vi gjør være så presist og raskt som mulig. 

Selv om effektene på statistikken ennå ikke er fullt ut synlige, er forventningen klar: flere barn vil bli fanget opp tidligere, og flere barn vil få den hjelpen de trenger i tide.

De er opptatt av å finne metoder som gjør at alle barn testes for CMV, ikke bare de som ikke får godkjent hørselsscreening. En blodprøve kan være løsningen – litt fram i tid.

Og i arbeidet med nyfødte er det ett prinsipp som går igjen: Hvert barn teller.

Det alle tre er enige om:

– Hvis alt dette arbeidet gjør at bare ett barn får bedre utviklingsmuligheter – så er det verdt absolutt alt.