
Tromboseregisteret ved Sykehuset Østfold (TROLL)
TROLL er et lokalt kvalitetsregister for venøs blodpropp. Alle pasienter som blir diagnostisert og/eller behandlet for venøs blodpropp i Østfold blir inkludert. Registeret er godkjent av Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste og personvernombudet, og har per i dag flere tusen registrerte pasienter.
Kontaktinformasjon vedrørende registeret
Waleed Ghanima Waleed.Ghanima@so-hf.no
Heidi Hassel Pettersen Heidi.Hassel.Pettersen@so-hf.no
Hensikten med registeret er å sikre kvaliteten på utredning, behandling og oppfølging av pasienter med venøs blodpropp.
Deltakelse i registeret har ingen innvirkning på behandlingsprosedyrer eller undersøkelser. Dataene som inngår i registeret er en systematisering av opplysninger som vanligvis inngår i din journal.
I Tromboseregisteret er det registrert:
- Personopplysninger
- Informasjon om type blodpropp, årsak, utredning, blodprøver, radiologiske undersøkelser, behandlingsform og komplikasjoner eller bivirkninger.
- Oppfølging etter blodpropp
Opplysningene blir lagret elektronisk i et eget dataregister som er godkjent av Datatilsynet i henhold til Helseregisterloven.
Alle data vil bli behandlet konfidensielt, og alle som arbeider med dataene har taushetsplikt.
Samtykket vil lagres elektronisk i en fellesløsning for samtykkeregister ved Sykehuset Østfold.
Det kan være ønskelig å benytte seg av dine registrerte opplysninger, til forskning på blodpropp i fremtiden. Det innebærer ingen tilleggsundersøkelser av deg. De opplysningene som det ønskes å forske på, er allerede samlet inn i TROLL.
Du må kun gi, skriftlig, samtykke til at dine registrerte opplysninger kan benyttes i forskningsøyemed.
Ved forskningsprosjekter kan det være aktuelt å sammenstille informasjon fra registeret med andre opplysninger fra sykejournal og fra andre offentlige registre som: Kreftregisteret, Medisinsk fødselsregister, Dødsårsaksregisteret, Norsk pasientregister og Reseptregisteret.
Forskningsprosjekter tilknyttet til TROLL skal godkjennes av Regional etisk komite.
Det ble gjort en analyse av data på 5037 pasienter som har samtykket til forskning til og med juni 2021. Det ble sett på variabler som alder, kjønn, type venøse blodpropper (bein, lunge etc), symptomer, og type og varighet av blodfortynnende behandling.
Følgende artikkel ble publisert i 2022:
- Venøs blodpropp i leggen
- Blodprøve som bestemmer forlenget behandling
- Blodfortynnende behandling og blødning hos pasienter med venøs blodpropp og kreft
- Predikere blødning hos pasienter med venøs blodpropp og kreft
- Antibiotika for øvre luftveisinfeksjon før påvist blodpropp i lungene
- Utredning av kreft etter venøs blodpropp
- Små blodpropper i lungene
- Venøs blodpropp i vener i magen