Palliasjonsteam for barn og ungdom

Hvem er palliasjonsteamet? 

Palliasjonsteamet er et tverrfaglig team, noe som vil si at det består av fagpersoner fra forskjellige fagområder (lege, sykepleier, fysioterapeut, sosionom og lignende).

Sykehuset Østfold har ett palliasjonsteam for barn og ungdom (PALBU), men vi er lokalisert på to steder, på Barne- og ungdomsklinikken (BUK – SØ Kalnes) og på Habiliteringstjenesten (HABU – SØ Sarpsborgklinikken). PALBU BUK tilbyr palliativ behandling til alle barn og ungdom fra 0 til 18 år uavhengig av diagnosen. PALBU HABU tilbyr palliativ behandling til alle pasienter som følges av Habiliteringstjenesten og som har en nevrologisk sykdom/tilstand.

Vi samarbeider tett om felles pasienter. Ved behov opprettes også samarbeid med kommunehelsetjenesten eller andre instanser, slik at vi kan tilrettelegge for at barnet/ungdommen kan være mest mulig hjemme i alle livets faser.

Hva er palliasjon?

Palliasjon er et tilbud til alle barn og ungdom med alvorlig livstruende eller livsbegrensende tilstand. Behandlingen skal gi en helhetlig omsorg og oppfølging over tid til pasienten og familien. Hovedmålet vil alltid være en best mulig livskvalitet.

Palliasjon for barn og ungdom skal være en integrert del av helsetilbudet for barn og ungdom i Norge, både i spesialisthelsetjenesten og i de kommunale helse- og omsorgstjenestene.

Hvem får palliativ behandling?

Palliativ behandling tilbys barn og ungdom med en alvorlig livstruende eller livsbegrensende sykdom eller tilstand. Det er fem hovedgrupper som får tilbud, barn og ungdom med:

1. Livstruende sykdom, der det finnes medisinsk behandling, men som ikke alltid helbreder. Eksempelvis kreft, organsvikt i hjerte, lever eller nyre.
2. Tilstander der tidlig død er uunngåelig. Eksempelvis medfødte alvorlige tilstander, enkelte ekstremt premature barn.
3. Progredierende (ofte arvelige, progressive) sjeldne sykdommer, der det ikke finnes medisinsk-, men kun lindrende behandling, som kan pågå over flere år. Eksempelvis nevromuskulære, degenerative sykdommer, som muskeldystrofi.
4. Sykdommer/tilstander som ikke er progredierende, men der alvorlighetsgraden medfører risiko for komplikasjoner, og der sannsynligheten for tidlig død er stor. Eksempelvis enkelte medfødte syndromer, alvorlige former for cerebral parese, eller omfattende hjerneskade av ulik årsak.

 Når starter palliasjon?

Palliativ behandling starter i utgangspunktet ved diagnosetidspunkt og tilbys parallelt med eventuell annen aktiv behandling. Den tilbys uavhengig av diagnose til alle barn og ungdom mellom 0 og 18 år.

Barnet eller ungdommens familie kan komme i kontakt med palliativt team på ulike tidspunkt i sykdomsforløpet. Noen blir henvist allerede når det blir bekreftet at barnet har fått en sykdom som er livstruende eller livsbegrensende. Andre får kontakt når sykdommen deres har gått over i en ny fase. Det er legen som behandler barnet eller ungdommen, som henviser til palliativt team.

Når en alvorlig livstruende eller livsbegrensende tilstand blir påvist i svangerskapet, kan palliativ behandling tilbys allerede på dette tidspunktet. Dette kalles pre- og perinatal palliasjon.

Hva er palliativ behandling?

Palliativ behandling har som mål å sørge for høyest mulig livskvalitet til barn og ungdom med livstruende eller livsbegrensende tilstander og deres familier. Støtten rundt pasienten og familien skal være helhetlig og tilpasses etter behov. Barnets/ungdommens beste skal alltid være hovedfokus og ligge til grunn for alle handlinger og avgjørelser.

Behandlingen skal gi en helhetlig støtte som inkluderer både fysiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle behov.

Palliasjonsteamet tar utgangspunkt i barnets/ungdommens og familiens håp, ønsker og behov. Vi bruker en helhetlig og tverrfaglig tilnærming for å kartlegge blant annet livssituasjon, eventuelle plager og symptomer.
Familier har ulike ønsker og behov, og for å kunne gi tilrettelagt støtte i forbindelse med forverring, akutte hendelser og død, så er det verdifullt å ha snakket om disse temaene i forkant – både innad i familien og med oss helsepersonell.

For flere barn og ungdom vil palliativ behandling tilbys parallelt med annen aktiv behandling, som f. eks. kreftbehandling. Mange vil bli friske igjen etter avsluttet aktiv behandling og da avsluttes også den palliative behandlingen.

Eksempler på hva vi kan bidra med:

• Samtaler om mål for behandlingen og utarbeidelse av beredskapsplan.
• Hjelp til planlegging/gjennomføring av vanskelige samtaler (eks. med barnet eller søsken).
• Hjelp til å koordinere lokalt støtteapparat og nettverk.
• Rådgivning om økonomiske støtteordninger.
• Plan for lindring av symptomer (smerter, uro, pustevansker, ernæringsvansker, kvalme, søvnvansker eller angst).
• Støtte til best mulig livskvalitet.
• Hjelp til planlegging og forberedelse hvis livet går mot slutten.

Hvis barnet eller ungdommen dør, kan palliasjonsteamet bistå familien slik at de får det de trenger av støtte og veiledning i sorgprosessen.